// a recuperação...e a camisa do Santos!!!

A partir deste momento a recuperação do Henrique foi incrível, ele superava nossas espectativas a todo e qualquer momento;a cirurgia e foi apenas um percalso na sua história, mas ainda levou um bom tempo para que pussemos ir pra casa, nem preciso dizer o quanto ficamos conhecidos no hospital, tínhamos dias tranquilos, outros difíceis, e alguns desesperadores eu confesso, mas já tinha um pouco mais de tranquilidade em lidar com esses momentos, aliás depois de sobreviver a cirurgia dele , ainda tão pequeno..., tudo parecia bem mais simples. Seus rins pararam algumas vezes, ele teve necesidade de algumas tranfusões de sangue, e em todo momento tínhamos a solidariedade dos amigos.

Em um determinado dia uma fisioterapeuta disse ... vc sabe das necessidades que ele vai ter, não sabe? fiquei um pouco pensativa e fiz que sim com a cabeça, na verdade ainda não tinha me dado conta, ou ainda não tinha parado pra pensar naquilo. então ela falou que existiam muitos lugares pra onde a gente podia levá-lo para fazer os tratamentos. E neste momento ela me olhou nos olhos e falou... Tenho certeza que vcs vão conseguir, vc é uma pessoa forte que vai "correr" atrás de tudo que for melhor pra ele... vocês vão "tirar de letra"e me deixou lá, naquela sala diante do meu filho pensando... De quem será que ela esta falando? não me enxergava desta forma, e me sentia tão perdida, sem fazer a menor idéia do que fazer qdo saíssemos dali, de que tratamentos ela estava falando...

E a todo instante olhava para esta cicatriz, ainda sem acreditar que ele tinha conseguido, mas sentia tanto orgulho dele...

Bem.... agora explicando esta camisa do Santos, esta história chega até ser engraçada!!! O médico pediatra que cuidava do Henrique, depois de uma das crises que não lembro qual delas agora,um belo dia ele entrou na UTI dizendo pra gente, "não se preocupem ele está bem!... em alguns dias ele estabiliza, e perguntei pra ele, vc me promete isso???? e ele.... quer apostar???? se ele melhorar como estou dizendo vc vai ter que colocar a camisa do Santos nele, tá bom? é claro que na mesma hora topei, com o meu marido achando muita graça em tudo!!!!claro!"

...e assim depois de alguns poucos dias lá estava eu sacrificando meu almoço para procurar a camisa prometida.... e a partir daí quem não conhecia o Henrique passou a conhecê-lo, porque o Dr. Joaquim fez todos irem visitá-lo pra mostrar a camisa, todo envaidecido!!!!!!rimos muito!

comentários...

Outro dia estava passeando no shopping com meu Henricão,e de repente fui barrada por uma pessoa, uma senhora que na mesma hora começou a arrumar a cabecinha dele na cadeira, eu fiquei lá olhando e esperando pra ver qual seria o próximo passo, então ela disse que tinha uma garotinha, quase uma mocinha em casa, nas condições dele. E pra minha surpresa começou a me ensinar como eu deveria fazer para dar sustentação para a cabeça dele, que eu tinha que colocar paninhos atrás do seu pescoço, porque ela fazia assim com sua filha...ainda tentei argumentar....em vão. E com toda a educação que me era possível no momento, mandei um beijo pra filha dela e agradeci. Assim que ela virou as costas o Henrique voltou para mesma posição de cabeça, porque era daquele forma que ele queria ficar, principalmente porque é a forma mais confortável para ele enxergar as coisas...
e a outra foi ontem ... saí com ele para o mercado, pela manhã , por estar mais fresquinho, mas mesmo assim , na volta uma senhora olhou pra ele e foi logo dizendo... coitadinho !!!!!! neste sol !!!!!!!e olhei pra ele que vinha curtindo o passeio batendo suas pernocas, munido de seu charmoso óculos escuro,e seu moderníssimo boné da "hot wheels". Bem... dessa vez nem mesmo me dei o trabalho de responder. fiz de conta que não era com a gente, rsrsrsrsrsr!!!!!
resumindo... Sei das boas intenções, mas a cautela ainda é fundamental!!!!!
bjks!!!!!

//chegou o dia da cirurgia...

...O dia foi longo, tive que engolir minha dúvida, mas muitas vezes pensei que não fosse sobreviver, e pensava ... se tem um serzinho tão pequenininho dentro daquela sala de cirurgia lutando bravamente pela vida, como eu posso sequer chorar!!!!!
Fiquei rodeada de amigos em todo instante, eu e o Ricardo tivemos todo carinho e atenção que alguém poderia precisar. Estavam lá os padrinhos dele, a Rô e o Marcos, o Wilson e a Rê que chegou mais tarde , a Emília, e muitos outros que não puderam estar lá, nos monitoravam por telefone, era uma verdadeira central de informações ! minhas irmãs...enfim muita gente mesmo! até as mães que apesar de também estarem com seus filhos num hospital, dispensaram pra gente tanta solidariedade e carinho... e agora lembrando, foi engraçado que quase acabamos com o estoque da lanchonete , porque comíamos o tempo todo!!!!!como se mantendo a boca ocupada, a cabeça ficava em stand by.
A cirurgia durou umas 4 horas eu acho, qdo acabou o médico veio até nós e eu estava lá diante dele imóvel, de novo sem conseguir respirar, a cirurgia tinha sido um sucesso!!! depois de um tempo seguro ele voltou pra UTI, e qdo o vi entrando não aguentei e explodi num choro inexplicável e já não me era possíve ficar em pé.Nunca senti tanta aflição e medo na minha vida!

//Uma conversa com Deus!!!!!

.....Vocês devem estar se perguntando... o que é essa imagem?????

Essa foi a imagem que mais vi, a partir deste ponto da História do meu filho,continuando o meu último post, me agarrei a um pequeno suspiro de esperança e chorando copiosamente diante de todas essas imagens pedi..."Meu Deus! não consigo entender porque tenho que sofrer tanto! a menos de um ano perdi minha filha, e hoje estou prestes a perder meu filho! peço humildemente pela sua misericórdia, porque sei que não tenho forças para suportar tanta dor e sofrimento. Se esta for a única chance do meu filho permanecer em minha vida, EU ACEITO!!!!!!! não me importo de que modo eu tenha que cuidar dele, mas quero ele comigo..."

Acho que este relato é o mais difícil pra mim, porque ainda me comovo e choro muito, tamanho foi meu desejo de ser atendida em minhas preces.

Mas quero que saibam de uma coisa... Não pensei em escrever este blog para ficar chorando, porque não pago imposto pra chorar, e minha intenção era passar em palavras, sentimentos que acreditava ser impossível de descrever. E pra quem se interessar por estas linhas, por passar por uma questão parecida, por curiosidade ou apenas para acompanhar esta tragetória, pudesse sentir e entender o verdadeiro turbilhão de sensações e sentimentos, e se identificando com eles, tivesse a liberdade de opinar, perguntar ou apenas saber que mais alguém passaou pelas mesmas dores, e o melhor!!!! SOBREVIVEU!!!!!!

Minhas preces foram de fato ouvidas!!!! e ele ficou!!!!!!!!

De agora em diante .... vou contando como minhas dores foram transformadas em FORÇA!!!!!

mas por hoje já chega!!!!!!tá bom né!!!!! amanhã eu continuo...

bjkas!!!!!.......

//VAGAS ESPECIAIS

Idosos e deficientes físicos terão facilidade para estacionar em vagas preferenciais
Seg, 18 de Janeiro de 2010 14:56
Os adesivos especiais estão sendo substituídos por carteiras e com um detalhe: elas valem em todo o país. Veja o que fazer para ter direito a este benefício.


O Conselho Nacional de Trânsito decidiu disciplinar o uso das vagas especiais em todo país. A partir de agora só podem estacionar nesses locais pessoas cadastradas e identificadas.

Até então o idoso ou portador de deficiência precisavam de um adesivo no carro para poder parar na vaga especial. A nova documentação acaba com essa exigência. Não importa de quem seja o veículo ou quem esteja dirigindo. Basta deixar a credencial a vista no painel e estacionar.

A mudança vai ser feita aos poucos. Os adesivos continuam valendo.

O cadastramento é feito no órgão de trânsito de cada cidade. É preciso apresentar cópias e originais de carteira de identidade, CPF e comprovante de residência. No caso dos portadores de deficiência física, é exigido ainda um laudo médico emitido pelo Sistema Único de Saúde.

DICA...

Saibam...
existe o direito para os deficientes e/ou seus condutores de automéveis, ficarem isentos do rodízio em São Paulo. É muito fácil e rápido, na minha lista de links vc encontra o da CET , que explica tudo direitinho inclusive de imprimir o formulário e o endereço de envio...
bjks!!!!!!

Dicas// a materia na íntegra...

Dez elevadores no Metrô
Sex, 05 de Fevereiro de 2010 00:00
Novos equipamentos fazem parte do projeto de adequação das estações


O Metrô entregou 10 novos equipamentos de circulação, sendo nove plataformas elevatórias verticais (PEV), nas estações Jabaquara, Conceição, Santa Cruz, Ana Rosa e Liberdade; e um elevador na Estação Sé. As estações contempladas com esses elevadores fazem parte da Linha 1-Azul, construídas na década de 70, antes da obrigatoriedade de prover condições de acessibilidade a pessoas com deficiência em edificações de uso público.

Dezoito equipamentos - nove elevadores e nove plataformas elevatórias, incluindo estes novos - já foram instalados e entregues à população. Como parte do projeto de adequação das estações, ainda está prevista a instalação de 25 PEVs e 20 elevadores especiais. A estimativa é que até o final deste ano todas as 55 estações do Metrô sejam plenamente acessíveis a pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida.

"Com os novos equipamentos, as pessoas com mobilidade reduzida terão mais autonomia durante a utilização do sistema metroviário, desde o acesso até a plataforma", afirma o gerente de Operações do Metrô, Wilmar Fratini.

A PEV é uma versão simplificada do elevador tradicional: dotada de modernos dispositivos de segurança, se movimenta somente quando todos os procedimentos operacionais são cumpridos. O acesso às plataformas e aos elevadores do Metrô possui sinalização tátil e visual em todas as estações.

Plano de investimentos

Para garantir a plena acessibilidade, o Metrô de São Paulo estabeleceu um planejamento de investimentos para a conclusão de todas as intervenções necessárias, que incluem, além da instalação de elevadores e plataformas elevatórias: instalação de piso tátil; modificação, instalação e adequação de escadas rolantes; instalação, pelo Centro de Controle Operacional (CCO), de sistema de monitoramento de pessoas com mobilidade reduzida; instalação de sinalização visual nos degraus das escadas e nas plataformas das estações; substituição dos corrimão das rampas e escadas fixas; adequação dos sanitários públicos; instalação de bancos para obesos nos trens e plataformas; e implementação de telefones acessíveis para pessoas surdas e cadeirantes, entre outras ações.

Além das obras e equipamentos, o Metrô tem investido continuamente na capacitação dos funcionários. Nos últimos dois anos, foram requalificados aproximadamente 4.200 funcionários para atendimento, condução e auxílio a pessoas com deficiência ou com mobilidade reduzida.

As novas estações, projetadas ou em construção, já contemplam todos os elementos necessários à acessibilidade, em conformidade com a legislação e as normas técnicas vigentes.

Fonte: DIÁRIO DE SÃO PAULO, repórter: Gabriel Batista, 4/02/10

//... recebendo a notícia!!!!.

.....Bem continuando, meu último post...
Em uma tarde após quase 10 dias mais ou menos, percebemos que ele estava estranho com saturação baixa (o que significa que o oxigênio não estava como deveria) vou resumir um pouco porque ainda é doloroso pra mim. Bem descobrimos que ele tinha uma infecção foram feito os exames, esse tipo de ocorrido é bem comum em prematuros extremos como ele, pensamos .... agora é medicar e....
Fomos pra casa neste dia um pouco mais preocupados que de costume, mas precisava dormir...
No dia seguinte chegamos cedo ao hospital, e como de costume fiquei na sala de ordenha( é engraçado) mas é assim mesmo que eles denominam o ato de fazer a retirada do leite materno.Pedi ao meu marido que fosse ver como ele estava, confesso que covardemente preferia que ele fosse na frente, porque tinha medo . Em alguns minutos depois vi meu marido na porta da ordenha chamando por mim. Não consigo descrever o que senti naquele momento, só sei que não senti minhas pernas, e tive a sensação de parar de respirar. Ele calmamente, se é que isso era possível na hora me disse .... O Henrique piorou; engoli seco e perguntei, piorou como? ele tinha tido uma hemorragia grau IV (eu explico... essas hemorragias também são relativamente comuns em prematuros, e são classificadas entre I até IV) quando o grau se restringe ao nível I e II é possível o cérebro absorver sem deixar sequelas, no nível III isso também acontece, mas nem sempre, e o grau IV , bem já deu pra entender que este nível seria o nosso pior pesadelo, já que nossa filha Rafaella passou por este nível e não conseguiu.
Nem preciso detalhar como saímos do hospital, na verdade meu marido me tirou de lá. Fomos pra casa de amigos, que hoje são padrinhos do meu filho, e por isso mencionei que é um capitulo à parte a existência deles em nossas vidas.
.....E pela primeira vez desde o nascimento do Henrique, esperei o pior... Até hoje ainda sinto o peso de todas as minhas lágrimas, de todo meu desespero, de toda minha revolta. Não me orgulho nem um pouco de todos os pensamentos que tive neste momento.
O dia passou, a noite chegou, voltamos pra casa e dormimos de exaustão. Na manhã seguinte me arrastei até o hospital, é me arraste mesmo, não lembro o caminho que fiz, as coisas que vi, nada! e mais uma vez covardemente pedi pra meu marido entrar....
Ele voltou, me avisando que o Henrique se encontrava estável, apesar da hemorragia, um sopro de alegria abrandou meu coração aquela hora!Mais um dia passou, o neurologista foi chamado, e nos informou que havia uma maneira de parar a hemorragia cirurgicamente, fazendo uma drenagem e ele teria ao menos uma chance, mas... ainda tinha o mas.... que ele precisaria ganhar peso , estabilizar a infecção etc...etc...etc....
Eu podia ouvir o meu cérebro, trabalhando alucinado para dar respostas às minhas perguntas. Como era possível uma cirurgia de crânio num bebê tão pequeno, Meu Deus!!!!! ao menos era uma chance pra quem já não tinha nenhuma, e o mas.... veio novamente, apesar desta chance, ele não teria uma vida como a de todo mundo, e a probabilidade de viver em estado vegetativo era tão grande quanto a chance dele viver.. ..... ..... ...... . . . . .

boas notícias!!!

Gente!!!!..... outro dia peguei o metrô e pra minha surpresa, descobri que ele estão colocando elevadores na linha azul ( jabaquara-tucuruvi) fiquei tão feliz!!!!!! porque andava triste em saber que as novas já possuem esses acessos para deficientes, e uma das mais antigas linhas não tinha. Agora é só aguardar e aproveitar um pouco mais a vida, já vou poder passear com o Henrique por toda São Paulo , logo logo. Não é uma boa notícia??????
conto pra vcs mais novidades!!!!
bjks...

/Padrinhos e tios...

Os padrinhos do Henrique... Tios de alma... a Tia Pingo,titi Adriana e eu...

Essas pessoas são um capítulo à parte em nossas vidas...
Temos tantos anjos em nossos caminhos, e o tempo todo. Muitas pessoas... nem tão próximas, as vezes até anônimos... mas agradeço todos os dias por eles existirem ...

//...batizado...

Batizado do Henrique...O vovô benito/a titia Pingo/a prima Tata/eu com ele no colo/a titia Adriana e o papai do Henrique... ele comemorava também 1 ano de idade...

vc sabia????

.Você sabia...???????
.....Se vc tem um plano de saúde ao qual o seu filho faz parte é possível através de uma liminar judicial, ter direito às sessões necessárias, eu digo na quantidade de sessões para o tratamento dele?
Eu explico ... os planos de saúde tem sessões limitadas de fono/ T.O. ( os que dão cobertura é claro) ou seja, enquanto o necessário são 8 sessões por mês, plano cobre apenas 6 ao ano.
Se for necessário... procure o Forum mais próximo, e vá até um juizado de pequenas causas, eles te orientarão com documentos, e marcarão uma audiência, e muito rapidamente o juiz ( o nosso caso levou 3 dias) emite uma liminar que obriga o plano a dar cobertura , com risco de multa diária. A partir daí vc fica aguardando uma audiência conciliatória, que leva alguns meses, mas o tratamento tem seguimento enquanto isso.Neste período aproveite para juntar mais provas, testemunhas e tdo que achar necessário para comprovar a necessidade de tratamento , isso vai ser útil para esta audiência. A nossa já esta marcada para março, já é a segunda audiência. depois volto para dar detalhes..
aguardem...

//eu e duas mães...SOLIDARIEDADE!!!!...

eu e duas mães... SOLIDARIEDADE!!!!......

Não me recordo de seus nomes... mas nunca vou esquecer os seus rostos!!!!!....

Bem... a hora de deixar o hospital!!!!

Acredito que muitas mães tenham passado por isso, eu inclusive ouvi muitas historias até este momento, mas preciso descrever esta sensação...

Eu me sentia muito debilitada, e queria muito ficar no hospital, mas não era possível.Então fui pra casa, mas apenas para dormir, porque durante todo o dia eu ficava com ele, mas estranhamente contrário ao que todos me diziam, eu senti mesmo um vazio em sair sem ele de lá. Era como se alguém tivesse tirado algo de mim, mas tinha uma certa tranquilidade em minha cabeça, porque pensava... o pior já passou, então tenho que me manter bem e forte,e me recuperar o quanto antes. Não tive uma recuperação adequada, sem o menor repouso minha cesária teve complicações , os pontos inflamaram... e era extremamente doloroso pra mim ter que circular de um lado pro outro, eu conseguia sentir a menor pedrinha na rua, mas segui em frente de forma mais esperançosa possível até que tive a 2a. pior notícia da minha vida!

//até o dia da minha alta!!!!!

Bemmm.. esse momento foi mágico!!!!
eu estava em êxtase...todas as dores tinham ficado pra trás, e senti uma explosão de sentimentos, era uma alegria, um orgulho,um alivio...eu tinha me preparado, durante a gravidez adotei a homeopatia, e naquele momento tive certeza de ter feito uma escolha que fez diferença, ele realmente foi muito fortalecido, e eu respirei aliviada. Pensei...puxa, logo vamos pra casa.. afinal ele só precisava ganhar peso .
E me recordo da leveza que eu caminhava pelos corredores do hospital, empenhada a providenciar o leite pra ele, apesar da sonda pois era muito pequeno pra sugar, eu sabia que o meu leite faria total diferença naquele momento.E assim foram os 3 primeiros dias...
...Até o dia da minha alta...

//Nossa primeira batalha...

Esta foi a nossa primeira batalha...

O Henrique nasceu no dia 17 de Maio de 2005.

Minha felicidade foi interrompida mais uma vez,...

mais uma vez porque, a exatos 11 meses anteriores, havia perdido minha filhinha Rafaella. Minha tristeza só foi em parte superada qdo surgiu em nossas vidas essa benção chamada Henrique...( um nome lindo aliás, e escolhido com muito amor...)mas como estava dizendo... minha felicidade tinha sido novamente interrompida pelo fantasma da dúvida...da incerteza... Eu entrei em trabalho de parto na 28a. semana de gestação...

Após 8 ou 10 dias, não me lembro ao certo, apesar de todas as tentativas, como posição de trem alguma coisa( uma posição que a gente fica literalmente de cabeça pra baixo, com os pés elevados para tentar reverter o trabalho de parto.E algumas injeções de corticóides, para fortalecer o pulmãozinho dele ... ele nasceu!!!!!!!!!!

Foi um parto tranquilo... pelo menos mais tranquilo que o anterior, qdo olhei pra ele pela primeira vez, meu Deus! não sabia nem o que pensar... ele chorou!!!!!perguntei ao médico como ele estava, e a resposta foi, ele esta ótimo! e realmente estava mesmo! apesar do baixo peso,dos seus 1270kg ele era um fortinho e teve seu apgar na incrível marca de 8/9... já nasceu batendo recordes...

Agradecimentos!!!!!!

Puxa que feliz que fiquei com o comentário de vcs!!!!! de verdade! é tão importante pra mim! sempre fico preocupada, em exagerar na divulgação e dividir um pouco de nossas vidas com as pessoas, tenho sempre dúvidas se as noticias são importantes ou de interesse como julgo que são...
Mas valeu!!!!! vou continuar em frente com o meu projeto! nem que seja apenas pra vcs 2, rsrsrs! pra mim ja valeu a pena!!!! nao se preocupem vou escrever desde o começo até agora, pode levar um tempinho mas acho que vai ficar legal!!!!
Um grande beijo !!!
com todo meu carinho!!!!!
Paty

A SEGUIR...

Futuramente, neste blog colocarei desde o nascimento, com todas as fotos e comentarios de cada etapa da vida dele, e de nossas vidas com ele...peço só um pouquinho de paciência ... pra pegar o jeito...um beijo a todos!...
Patricia

// Inicio

Esse é meu Filho Henrique...ele em hoje 4 anos quase 5, e tem paralisia cerebral, não sei bem como usar este blog ainda...mas minha idéia é dividir com quem se interessar, ou apenas para expressar com palavras nosso dia a dia...

e dividir todas ..."AS ALEGRIAS E AFLIÇÕES DE SER MÃE DE UMA CRIANÇA ESPECIAL...."