AMOR POR CHOCOLATE!!!!!!

Páscoa!!!!!

estive procurando ícones legais para dividir com vocês,relacionados a Páscoa, mas lembrei que o meu filho é doido por chocolate, então decidi fazer o meu próprio, e mais coerente para este blog.

... e com vocês , o verdadeiro amor por chocolate!!!! precisa de um ícone melhor do que estas carinhas lambuzadas??????sem dúvida a melhor época do ano pra ele...

e Boa Páscoa a todos!!!!!!!!!

// E VIVA AS LUVAS DE LÁTEX!!!!!!!!!

Bem ...vocês devem estar se perguntando que raio de foto é essa???? eu explico! toda mãe conhece esse balaozinho feito de luva de látex, pelas enfermeiras, que tentam a todo custo e o tempo todo, dar aos nossos filhos um pouco de descontração, num momento tão desagradável como a internação hospitalar.

Pois bem, neste post me refiro à parte "...aflições de ser mãe de uma criança especial... que justifica o titulo deste blog. E foi observando justamente a alegria do meu "filhote" quando brincava com ela, como se ela fosse o brinquedo mais caro, o balão mais espetacular que existe, alheio à dor, ao incomodo dos fios, e o barulho dos aparelhos que ele nem ouvia, e pasmem! nem sentiu a picada da agulha, tamanho era o seu interesse por esta "mão" de borracha; que todas as minhas aflições sucumbiram.... Sei que todas as mães devem ter presenciado isto em algum momento, mas é que nós mães de crianças especiais, passamos um pouco mais de tempo nesta situação. Aliás este é o motivo que me levou a escrever este post, porque estamos hoje nesta situação, internados desde o dia 17 e sem previsão para irmos pra casa, mas tudo bem... tirando o meu cansaço, minha carência e a mínima noção de dia ou noite, tudo pela recuperação dele!!!! posso dizer... " VIVA AS LUVAS DE LATEX..." e a todos os profissionais da área, médicos, enfermeiras e assistentes que levam esta profissão muito além do salário por mês...

//bagunça!

//Exemplo de INCLUSÃO!!!!!!

Este é um dos exemplos de inclusão social!!!!e exemplo de que quando existe boa vontade, e principalmente carinho com crianças! independente de qualquer deficiência. É POSSÍVEL!!!!!!!

Me lembro de uma conversa que tive com uma amiga, quando ela perguntou se esta escola tinha algum preparo para atender o Henrique, e eu respondi ...NÃO! mas eles tem o principal...

AMOR PELAS CRIANÇAS!!!!!e este video resume tudo isso...

//SERVIÇO ATENDE-o que é???

Bem esse post é pra falar um pouquinho do serviço ATENDE, é um serviço prestado pela prefeitura de São Paulo( apenas na cidade de São Paulo) infelizmente.

Quem tem direito//todos as pessoas com deficiência, independente da idade, ou classificação social.

Como funciona// as pessoas tem direito à dois destinos diferentes, em dias alternados, pois só pode utilizar uma vez ao dia.

Destinos//pode ser utilizado para diversos destinos, ou seja... o usuário pode utilizar para escola, tratamentos de reabilitação ou de saúde ( hemodiálise por exemplo).

Como adquirir//basta procurar a subprefeitura mais próxima de você, e ir no setor de transporte, ou seja, o Atende, você irá preencher a ficha, com os horários necessários,telefones dos locais, e endereço correto, e aguardar...

Não vou mentir, demora um pouco pra conseguir, mas vale a pena, porque você sai da sua casa na perua,uma van adaptada para a cadeira de rodas. Faz os seus tratamentos e é deixado na porta de casa na volta.

Maiores informações acessem o site, o link aparece na minha listagem de "links legais"

//mais uma fase...

Essa fase também foi se adequando, ele foi para outra instituição. dando continuidade ao tratamento, e mais uma vez foi desligado depois de quase 2 anos. Estes desligamentos , vou confessar, são até hoje meu maior motivo de stress, porque envolve uma série de fatores, a procura de um novo local, a cobertura do plano de saúde, ajustes na locomoção, que no caso dele é feita através do serviço ATENDE- da Prefeitura, portanto não é difícil adivinhar o quão confuso este desligamento se resume. Foi nesta fase que tive que entrar numa questão com o plano de saúde.(ver post.DICAS... do dia 19/02) E deu certo ... pelo menos até agora, o que significa esse "deu certo"? agora o Henrique faz tratamento num local que é credenciado do próprio plano, o que automaticamente me tranquiliza , porque sei que não corre o risco de ser desligado novamente.

Agora... vocês deve estar se perguntando????? porque ela teve que entrar numa questão judicial para fazer os tratamentos num local credenciado pelo próprio plano??????????bem meus queridos... essa pergunta eu me faço todos os dias e confesso que também com uma certa revolta, mas deixando o lado mãe ...( só um pouquinho) a questão aí na verdade é na quantidade de sessões, que são previstas na lei com um número limitado de sessões por ano. Vale lembrar, que a quantidade limite é o que na maioria dos casos é necessário por mês.

Mas estamos caminhando, ainda temos muito pela frente...

...no próximo post falarei um pouquinho do serviço ATENDE.

//Os primeiros tratamentos....Fisio/T.O./fono/hidro

Estes foram os primeiros tratamentos ... , esteve nesta instituição durante quase 1 ano, e devo confessar que me decepcionei um pouco com ela. Sempre tive certeza de estar no melhor lugar para ele naquele momento, mas foi daí que veio a minha primeira decepção. Passado este período que mencionei, fui comunicada que ele iria ser "desligado"de lá, mas que teria que continuar com os tratamentos, fiquei revoltada mesmo! furiosa! ora... se ele tinha que continuar o tratamento, porque razão iria ser desligado, custei muito pra entender, e até hoje não vejo com bons olhos este momento...Mas entendo...

Acontece que nesta instituição, o foco e objetivo principal é a reabilitação, ou seja, casos que tenham grande ou total potencial para isso. O meu filho tem uma questão neurológica , o que traz mais incertezas do que este potencial. Trocando em miúdos não temos nenhum diagnóstico que possa garantir que ele um dia ande, é diferente de uma criança ou um adulto que sofre um acidente ou perde algum membro, como uma perna, braço , etc. que é providenciado uma prótese e um trabalho é feito até que o paciente chegue o mais próximo do "normal".é assim...

Mas como mãe senti que o meu filho estava sendo descartado, que era apenas um número, chorei muito, porque esta sensação dói muito, e junto veio o meu desespero, e a incerteza. Fiquei muito perdida, me senti tão sozinha neste mundo imenso! foi realmente muito difícil.

Esperei passar a tristeza, arregacei as mangas e foquei pra minha próxima batalha... encontrar um outro lugar para levá-lo.

Um texto de uma colaboradora!!!!

VOCÊ É UMA MÃE ESPECIAL



Este ano, aproximadamente 100.000 mulheres serão mães de crianças com alguma dificuldade. Alguma vez você já se perguntou como Deus acolhe as mães destas crianças?

De alguma forma eu visualizo Deus passeando sobre a Terra, selecionando seus instrumentos para preservação da espécie humana com grande cuidado e deliberação. À medida que vai observando, ele manda seus anjos fazerem anotações num bloco gigante.

“Elizabete Souza, vai ter um menino. Santo protetor da mãe, São Mateus”.

Mariana Ribeiro, menina. Santa protetora da mãe, Santa Cecília.

Cláudia Antunes, esta terá gêmeos. Santo protetor.... mande São Geraldo protegê-la. Ele está acostumado com quantidade.

Finalmente Deus dita um nome a um dos anjos, sorri e diz: "para esta, mande uma criança especial".

O anjo , cheio de curiosidade, pergunta: “Por que justamente ela, Senhor? Ela é tão feliz".

"- Exatamente", responde Deus, sorrindo. “Eu poderia confiar uma criança especial a uma mãe que não conhecesse o riso? Isto seria cruel”.

"- Mas será que ela vai Ter paciência o suficiente?", pergunta o anjo.

“- Eu não quero que ela tenha paciência demais, senão ela vai acabar se afogando num mar de desespero e autocompaixão. Quando o choque e a tristeza iniciais passarem, ela controlará a situação. Eu estava observando hoje. Ela tem um conhecimento de si mesma e um senso de independência, que são raros e, ao mesmo tempo, tão necessários para uma mãe”.

Veja, a criança que vou confiar a ela tem seu mundo protegido pela família; a família terá que ajudar esta criança a conviver com o mundo e isto não será nada fácil".

"- Mas , Senhor, eu acho que ela nem acredita em Deus".

Deus sorri. "Isto não importa, dá-se um jeito. Esta mãe é perfeita. Ela tem a dose exata de egoísmo de que vai precisar."

O anjo engasga . "- Egoísmo? Isto é uma virtude?".

Deus balança a cabeça afirmativamente. “Se ela não for capaz de vez em quando, ela não vai sobreviver. Sim, aqui está uma mulher a quem eu vou abençoar com uma criança especial. Ela ainda não tem consciência disto, mas ela será invejada”.

"- Ela nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada por seu filho. Por mais simples que seja um balbucio desta criança, ela o receberá como um grande presente. Nenhuma conquista da criança será vista como corriqueira. Quando a criança disser” mamãe “pela primeira vez, esta mulher será testemunha de um milagre e saberá reconhecê-lo. Quando ela mostrar uma árvore ou pôr - de - sol ao seu filho e tentar ensiná-lo a repetir as palavras "árvore" e "sol", ela será capaz de enxergar minhas criações como poucas pessoas. Eu vou permitir que ela veja claramente as coisas que Eu vejo - ignorância, crueldade, preconceito - e vou fazer com que ela seja mais forte do que tudo isto. Ela nunca estará sozinha. Eu estarei ao seu lado a cada minuto de cada dia, porque ela estará fazendo meu trabalho e estará aqui ao meu lado".

"- E qual será o santo protetor desta mãe?", pergunta o anjo com a caneta na mão.

Deus novamente sorri. "- Nenhum. Basta que ela se olhe no espelho".

Você Mãe, é a santa protetora do seu filho e nós nos orgulhamos e bendizemos a Deus por isso.


Enviada por SUEMIR (suemir1959@aol.com)

Novos agradecimentos!!!!

Puxa!

Para Rôzinha, minha amiga e comadre... talvez já tenha tempo que não lhe digo isso, é muito importante pra mim a sua opinião!!!! agradeço muito feliz e saltitante as suas palavras, gostaria que todos soubessem, que pra mim o mais importante neste blog, são estes recadinhos que me deixam muito feliz...faz tudo valer a pena, então... DEIXEM SEMPRE RECADOS PRA MIM!!!!!!!!!!não é carência não!( só um pouco!!! rsrsrsrsr!!!!) é que este é meu termômetro, pra que este blog faça a diferença para as pessoas que realmente interessam...
Obrigada!!!!
Pinguinho.... bjks!!!!!

FIQUEM ATENTOS...!!!!!!

CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRAL ENTRAM NESTE CALENDÁRIO, APESAR DE NÃO CONSTAREM ESPECÍFICAMENTE NA LISTA, ELES SE ENCAIXAM NA DENOMINAÇÃO DE " PESSOAS COM PROBLEMAS CRÔNICOS" JÁ QUE CRIANÇAS COM QUESTÕES NEUROLÓGICAS, FICAM MUITO SECRETIVAS DEVIDO ÀS MEDICAÇÕES QUE USAM ...

CALENDÁRIO DE VACINAÇÃO CONTRA A GRIPE A (H1N1) 8 a 19 de março Profissionais da Saúde Médicos, enfermeiros, recepcionistas, pessoal de limpeza e segurança, motoristas de ambulância, equipes de laboratório e profissionais que atuam na investigação epidemiológica.
8 a 19 de março Povos indígenas População que vive em aldeias. A vacinação será realizada em parceria com a Funasa (Fundação Nacional de Saúde).
22 de março a 2 de abril Gestantes Mulheres grávidas em qualquer período de gestação. As mulheres que engravidarem depois de 2 de abril podem tomar a vacina até 21 de maio.
22 de março a 2 de abril Pessoas com problemas crônicos com até 60 anos de idade Serão vacinadas as pessoas com os seguintes problemas:
• Obesidade grau 3 – antiga obesidade mórbida (crianças; adolescentes e adultos);
• Doenças respiratórias crônicas desde a infância (exemplos: fibrose cística, displasia broncopulmonar);
• Asmáticos (formas graves);
• Doença pulmonar obstrutiva crônica e outras doenças crônicas com insuficiência respiratória;
• Doença neuromuscular com comprometimento da função respiratória (exemplo: distrofia neuromuscular);
• Imunodeprimidos (exemplos: pacientes em tratamento para aids e câncer ou portadores de doenças que debilitam o sistema imunológico);
• Diabetes mellitus;
• Doença hepática (exemplos: atresia biliar, cirrose, hepatite crônica com alteração da função hepática e/ou terapêutica antiviral);
• Doença renal (exemplo: insuficiência renal crônica, principalmente em pacientes com diálise);
• Doença hematológica (hemoglobinopatias);
• Pacientes menores de 18 anos com terapêutica contínua com salicilatos (exemplos: doença reumática auto-imune, doença de Kawasaki);
• Portadores da Síndrome Clínica de Insuficiência Cardíaca;
• Portadores de cardiopatia estrutural com repercussão clínica e/ou hemodinâmica (exemplos: hipertensão arterial pulmonar, valvulopatias, cardiopatia isquêmica com disfunção ventricular).
22 de março a 2 de abril Crianças entre seis meses e dois anos de idade incompletos (23 meses). Elas devem receber meia dose da vacina e, depois de 21 dias, poderão tomar a outra meia dose.
5 a 23 de abril População de 20 a 29 anos Qualquer pessoa nessa faixa etária.
24 de abril a 7 de maio Idosos com problemas crônicos (mais de 60 anos de idade). O período coincide com a vacinação de idosos para a gripe comum. Quando eles forem tomar a vacina, receberão também imunização contra o vírus influenza A (H1N1) caso tenham algum destes problemas:

• Obesidade grau 3 – antiga obesidade mórbida (crianças; adolescentes e adultos);
• Doenças respiratórias crônicas desde a infância (exemplos: fibrose cística, displasia broncopulmonar);
• Asmáticos (formas graves);
• Doença pulmonar obstrutiva crônica e outras doenças crônicas com insuficiência respiratória;
• Doença neuromuscular com comprometimento da função respiratória (exemplo: distrofia neuromuscular);
• Imunodeprimidos (exemplos: pacientes em tratamento para aids e câncer ou portadores de doenças que debilitam o sistema imunológico);
• Diabetes mellitus;
• Doença hepática (exemplos: atresia biliar, cirrose, hepatite crônica com alteração da função hepática e/ou terapêutica antiviral);
• Doença renal (exemplo: insuficiência renal crônica, principalmente em pacientes com diálise);
• Doença hematológica (hemoglobinopatias);
• Pacientes menores de 18 anos com terapêutica contínua com salicilatos (exemplos: doença reumática auto-imune, doença de Kawasaki);
• Portadores da Síndrome Clínica de Insuficiência Cardíaca;
• Portadores de cardiopatia estrutural com repercussão clínica e/ou hemodinâmica (exemplos: hipertensão arterial pulmonar, valvulopatias, cardiopatia isquêmica com disfunção ventricular).

10 a 21 de maio População de 30 a 39 anos Qualquer pessoa nessa faixa etária.

Crianças de 06 meses a dois anos deverão receber meia dose de vacina. Elas tomarão outra meia dose na primeira fase da campanha anual de vacinação contra a poliomielite. Desta forma se você tem filhos de 06 meses a dois anos de idade fique de olho na campanha anual da poliomelite para levar seu filho para tomar a vacina da gripe suína h1n1. Para mais informações visite o site do Ministério da Saúde clicando aqui

//Procurando tratamento!!!!!// terapias...

.....Bem... e assim seguimos em frente, quando o Henrique tinha aproximadamente 6 meses, coloquei em prática, aquela mãe que um dia me disseram que eu era (ver postagens anteriores).E não é que era verdade!!!!!!!!! eu achava que de um dia pra outro, eu iria acordar diferente, com uma roupa engraçada, daquela que a mulher maravilha usava, ( aliás bem ridícula!!!) e que eu iria resolver tudo com meu laço mágico, ou meus braceletes incríveis...
:D:D:D:D:.....rsrsrsrsrsrsrsrsr!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!..........................................
.....desculpem! mas tive que parar um pouquinho pra rir...
Mas voltando ao assunto, é engraçado! mas era assim que me sentia de verdade, uma estranha no ninho. Procurei por instituições que tivessem os tratamentos que a fisioterapeuta já tinha me avisado que ele precisaria, e na verdade não sabia bem quais eram. Qdo cheguei na AACD ( isto não é propaganda, mas prometi que iria escrever tudo!) depois de uma avaliação, eles pediram que eu esperasse mais um pouco, porque ele era muito pequeno, muito novinho. Aí sim consegui entender de que forma aquela fisio me via, é estranho perceber como as pessoas te vêem. Eu, na ânsia de oferecer pro meu filho as melhores condições de vida, comecei a pensar de forma muito antecipada, mas NUNCA precipitada...
Então voltei pra casa, tranquila e certa que era agora uma questão de tempo! e esperei até ele completar 8 meses. (confesso que foi o máximo que eu pude esperar.... rsrsrsrsrs!!!!!).tudo bem pessoal, nunca disse que eu era perfeita!!!!!

//O primeiro sorriso... acompanhado por um Ggguuuu!!!!!

Bem...o tempo passou, fomos nos adaptando, eu insistindo com o leite materno, afinal este ato era a realização de um sonho pra mim, mas foi difícil depois de tanto estress e não consegui chegar nos 6 meses como gostaria. Eu passava horas olhando pra ele, e muitas vezes esquecia completamente das tais sequelas que me disseram que viriam...Pra mim ele parecia tão perfeito, tão nenem, tão igual!

E foi numa dessas insistências em amamentar, que ao colocá-lo numa posição confortável para arrotar, ele levantou a cabecinha com uma dificuldade imensa, e olhou para os quadros que tinha na cabeceira da cama, e SORRIU....e pra completar minha felicidade o sorriso veio acompanhado de um som, o mais lindo que já tinha ouvido, era como música para os meus ouvidos! Um Ggguuuuuu!!!!! liguei na hora para o meu marido pra contar a novidade, chorando é claro!!!!!

Eu me lembro desta passagem como se fosse hoje! a carinha dele não fotografei, mas tenho uma foto muito parecida com a deste dia...é só olhar! e me digam... não é a coisinha mais fofa esta carinha!!!!!

//Indo pra casa... com meu pacotinho...

Bem... continuando... não sei se já disse antes, mas ficamos 3 meses e meio no hospital, o Henrique se recuperou bem, ganhou bastante peso, mas finalmente chegou o dia de irmos embora, eu estava ainda em êxtase, e confesso, com muito medo, nossos amigos estavam lá para nos receber, outros para enfim conhecê-lo. Foi uma epopeia colocá-lo no carro, tamanho era nosso cuidado. Nos despedimos de todos, e fomos pra casa,à 10km por hora!
Chegando em casa providenciei o carrinho que virou um moisés, coloquei do lado da cama, estiquei as pernas amamentei, e enquanto ele cochilava eu dormi de um jeito que a muito tempo não dormia, mas só o fato de estarmos em casa pra mim já era um descanso dos Deuses.
Mas não posso esconder, que a volta pra casa foi também uma adaptação imensa. Como eu ia saber se estava tudo bem com ele, sem todos aqueles aparelhos ligados e apitando o tempo todo!!!!! era enlouquecedor o silêncio.

Fique por dentro...

Ata facilitará compra de mobiliário escolar adaptado no município
Ter, 19 de Janeiro de 2010 19:10
Está aberta a consulta pública para a licitação - na modalidade de pregão menor preço - que registrará valores para compra de mobiliário escolar adaptado. Na lista estão diversos itens que garantem melhor atendimento de alunos com necessidades educacionais especiais (NEE) matriculados na Rede Municipal de Ensino.

O objetivo é cotar os menores preços, que vão compor a nova Ata de Aquisição de Mobiliário Adaptado da Secretaria Municipal de Educação (SME), que é válida para todo o ano. A Ata de 2010 aumenta o número de itens disponíveis de 11 para 22. Entre eles estão mesa e cadeira escolares, diferentes tipos de cadeiras de rodas adaptadas e itens que garantem posturas alinhadas, estáveis e boa distribuição do peso corporal desses estudantes, favorecendo o aprendizado.

Com a novidade, quando um aluno é matriculado e precisa de algum item específico, as escolas - com apoio do Centro de Formação e Acompanhamento a Inclusão (CEFAI) de sua região - poderão solicitar o mobiliário com mais agilidade e com as características específicas que atendam às necessidades de cada estudante. Um fisioterapeuta ou um terapeuta ocupacional verificarão as medidas e particularidades necessárias ao móvel ou aparelho e acompanhará a entrega, garantindo resultado totalmente adequado.


Rede inclusiva - A iniciativa da Secretaria visa aprimorar ainda mais a política de atendimento em Educação Especial. Atualmente, cerca de 12 mil crianças, adolescentes, jovens e adultos com necessidades especiais estudam em escolas municipais. Todos freqüentam unidades regulares, compondo assim uma das redes públicas de ensino mais inclusiva do país.

Em 2010, começa o Programa Inclui, por meio do qual as escolas receberão materiais pedagógicos específicos, será firmado convênio com a Unifesp - para a formação e contratação de "cuidadores" - e com entidades especializadas para atendimento aos alunos no contraturno escolar; entre outras ações.

O Programa Minha Biblioteca de 2010 distribuirá livros em braile e em áudio às 179 Salas de Apoio e Acompanhamento à Inclusão - SAAIs serão acrescentados mais 60 espaços. A equipe de Educação Especial também preparou para este ano o Caderno de Atividades em Libras, para alunos do 1º ao 5º ano do Ensino Fundamental. Esta é a primeira vez que uma rede de ensino publica um material tão específico. Além disso, projetos de Educomunicação envolverão também alunos surdos.

Até a próxima segunda-feira, 18/01, secretarias, autarquias, subprefeituras e empresas que tenham interesse em participar da Ata devem informar os itens e a estimativa anual pretendida. Mais informações sobre cada item e sobre a nova Ata podem ser obtidas pelo telefone 3396-0687.


Fonte: Secretaria Municipal de Educação, 14/01/2010 - 14:53

//as primeiras imagens...

Acho que estas são as primeiras imagens em video do Henrique, qdo ele iniciou o tratamento de hidroterapia, estávamos orgulhosos dele, e muito empolgados também, corremos pra comprar este colete amarelo e vestimos ele de bóia, ficou muito engraçado! além de lindo é claro!Este tratamento diminuia as espasticidades, e contribuía para a fisioterapia com um ganho maior no tônus muscular