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segunda-feira, 28 de fevereiro de 2011

meu momento...


Já não se encantarão os meus olhos nos teus olhos,
já não se adoçará junto a ti a minha dor.

Mas para onde vá levarei o teu olhar
e para onde caminhes levarás a minha dor.

Fui teu, foste minha. O que mais? Juntos fizemos
uma curva na rota por onde o amor passou.

Fui teu, foste minha. Tu serás daquele que te ame,
daquele que corte na tua chácara o que semeei eu.

Vou-me embora. Estou triste: mas sempre estou triste.
Venho dos teus braços. Não sei para onde vou.

...Do teu coração me diz adeus uma criança.
E eu lhe digo adeus.

Pablo Neruda

domingo, 20 de fevereiro de 2011

6 meses...

Meu amorzinho... desta vez eu demorei um pouco pra escrever. Mas quero que saiba que este último mês as coisas já melhoraram um pouco.porque você sabe que minha maior dificuldade além da saudade que sinto por você, é minha preocupação com o papai.Sabe filho, ele tem se mostrado mais sereno, menos agressivo, quase carinhoso.ele ainda sofre muito, aliás todos nós sofremos muito ainda.esta semana me ligou a tia na Maria lá da http://www.adefav.org.br/
Falamos muito de você, me bateu uma tristeza... e chorei... e quando o papai chegou, chorou comigo. a gente hoje consegue dividir nossas dores, e assim servimos de "muleta"um do outro, o que é muito bom, porque estamos reaprendendo a viver "sozinhos". Ah! filhote o que queria te contar também é do trabalho da mamãe... eu continuo "segurando"nossa bandeira, e tenho feito muitos trabalhos em consultórios e imóveis comerciais, e minha primeira preocupação é sempre providenciar acessibilidade , é ponto de honra pra mim... não posso deixar passar a oportunidade de ajudar a construir dignidade neste mundo, já não vejo como Utopia. sei que esta orgulhoso da mamãe...
e fico feliz em poder ajudar... ontem foi o aniversário da prima Érica, ela fez a festinha com o tema do lazytown, e lá foi a mamãe pra 25, eu e o papai decidimos dar a fantasia da stephanie pra ela, e hoje fiquei sabendo que ela passou a festa inteira com a fantasia , super feliz, e nós não fomos na festinha, não conseguimos ir em nenhuma, por que acho vamos ficar muito tristes, em ir sem você... mas ao menos ela ficou feliz né!

e assim me despeço...
Com todo amor de todos os mundo...
Te amo...
mamãe...

sábado, 5 de fevereiro de 2011

materia importante

São Paulo recebe Segunda Caminhada de Apoio ao
Paciente de Doenças Raras
Evento gratuito comemora o Dia Mundial das Doenças Raras e discute temas relacionados à
desigualdade na saúde
Dia 28 de fevereiro é reconhecido internacionalmente como a data em que se mobiliza a sociedade em
torno de ações em prol das doenças raras. Para comemorar, no dia 27 de fevereiro (domingo) será realizada,
no Parque da Aclimação – SP –, a Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras. Com
estimativa de receber duas mil pessoas, o evento reúne governo, sociedade, universidades e empresas
farmacêuticas para apoiar a melhora do bem-estar de pacientes com doenças raras e suas famílias, apoiando
a pesquisa, discutindo políticas públicas e cooperação internacional e também conscientização da população
em geral. Neste ano, a Caminhada aborda o tema “Desigualdade na Saúde”.
O evento acontecerá durante o dia e terá a presença de 70 associações que estarão no local com
material informativo, além de atrações culturais, musicais e lúdicas, caminhadas, workshop e seminários
práticos.
Dra. Cecília Micheletti, médica pediatra e delegada brasileira da Fundação GEISER (Grupo de Enlace,
Investigacion y Soporte de Enfermidades Raras de Latino América), participa da organização da Caminhada e
afirma que celebrar esta data é de extrema importância. “O diagnóstico das doenças raras muitas vezes é
feito tardiamente, pois o conhecimento sobre elas é pouco tanto na sociedade como na própria comunidade
médica. Há pouca investigação, faltam de verbas e políticas públicas. Discutir estes aspectos é fundamental
para que sejam possíveis melhorias no tratamento dessas doenças”.
São consideradas doenças raras aquelas que afetam um pequeno número de pessoas, numa
frequência de 1 em cada 2 mil. Cerca de 80% dos casos são de origem genética. Já se tem conhecimento de
cerca de sete mil doenças raras que afetam de seis a oito por cento da população mundial. A Dra. Cecília
Micheletti acredita que o grande desafio é alcançar a igualdade no atendimento. “Nós não temos na rede
pública nem mesmo a regulamentação do médico geneticista, o que dificulta o diagnóstico e, por
consequência, o tratamento. Muitas vezes até mesmo o profissional de saúde não tem informações sobre
algumas dessas enfermidades”.
A organização do evento é do Instituto Oriente Ocidente , GEDR – Grupo de Estudos de Doenças Raras
– e do Instituto Canguru, com apoio da ABG (Aliança Brasileira de Genética), da SBGM (Sociedade Brasileira
de Genética Médica) do Fórum de Portadores de Patologias do Estado de São Paulo , da Secretaria Municipal
da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, da Eurordis e da Fundação GEISER (Grupo de Enlace,
Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino América).
Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras
Data: 27 de fevereiro de 2011
Local: Parque da Aclimação – Rua Muniz de Souza, 1119
Início da concentração: 8h
Mais informações:
http://www.institutocanguru.org.br/
http://www.estudandoraras.blogspot.com
estudandoraras@hotmail.com
Assessoria de Imprensa:
Ana Domingues
(11) 8012-8628


sexta-feira, 4 de fevereiro de 2011

mais um dedinho de prosa...


Meu amor.... a mamãe teve uma semana muito difícil, no trabalho. Tem dias ou semanas que são asim mesmo né! mas estou tão triste! porque eu trabalho tanto, pra sobreviver, e tentar superar a falta que você me faz, mas as vezes as pessoas são cruéis comigo, e já não tenho você aqui pra abraçar e fazer sumir todas as dificuldades que aparecem...o papai????? ele está sempre tão ocupado, tão triste, tão infeliz... que sempre tenho a impressão de que ele nem mesmo me enxerga, mesmo estando sempre ao lado dele. ..... me sinto tão só.... agora estou aqui , chorando eu confesso.mas prometo que amanhã estarei melhor. vou tentar dormir e sonhar com você.....
Muitas..... muitas ....... muitas ......... saudades meu amor!!!!!!


mamae..........

 
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