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São Paulo recebe Segunda Caminhada de Apoio ao
Paciente de Doenças Raras
Evento gratuito comemora o Dia Mundial das Doenças Raras e discute temas relacionados à
desigualdade na saúde
Dia 28 de fevereiro é reconhecido internacionalmente como a data em que se mobiliza a sociedade em
torno de ações em prol das doenças raras. Para comemorar, no dia 27 de fevereiro (domingo) será realizada,
no Parque da Aclimação – SP –, a Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras. Com
estimativa de receber duas mil pessoas, o evento reúne governo, sociedade, universidades e empresas
farmacêuticas para apoiar a melhora do bem-estar de pacientes com doenças raras e suas famílias, apoiando
a pesquisa, discutindo políticas públicas e cooperação internacional e também conscientização da população
em geral. Neste ano, a Caminhada aborda o tema “Desigualdade na Saúde”.
O evento acontecerá durante o dia e terá a presença de 70 associações que estarão no local com
material informativo, além de atrações culturais, musicais e lúdicas, caminhadas, workshop e seminários
práticos.
Dra. Cecília Micheletti, médica pediatra e delegada brasileira da Fundação GEISER (Grupo de Enlace,
Investigacion y Soporte de Enfermidades Raras de Latino América), participa da organização da Caminhada e
afirma que celebrar esta data é de extrema importância. “O diagnóstico das doenças raras muitas vezes é
feito tardiamente, pois o conhecimento sobre elas é pouco tanto na sociedade como na própria comunidade
médica. Há pouca investigação, faltam de verbas e políticas públicas. Discutir estes aspectos é fundamental
para que sejam possíveis melhorias no tratamento dessas doenças”.
São consideradas doenças raras aquelas que afetam um pequeno número de pessoas, numa
frequência de 1 em cada 2 mil. Cerca de 80% dos casos são de origem genética. Já se tem conhecimento de
cerca de sete mil doenças raras que afetam de seis a oito por cento da população mundial. A Dra. Cecília
Micheletti acredita que o grande desafio é alcançar a igualdade no atendimento. “Nós não temos na rede
pública nem mesmo a regulamentação do médico geneticista, o que dificulta o diagnóstico e, por
consequência, o tratamento. Muitas vezes até mesmo o profissional de saúde não tem informações sobre
algumas dessas enfermidades”.
A organização do evento é do Instituto Oriente Ocidente , GEDR – Grupo de Estudos de Doenças Raras
– e do Instituto Canguru, com apoio da ABG (Aliança Brasileira de Genética), da SBGM (Sociedade Brasileira
de Genética Médica) do Fórum de Portadores de Patologias do Estado de São Paulo , da Secretaria Municipal
da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, da Eurordis e da Fundação GEISER (Grupo de Enlace,
Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino América).
Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras
Data: 27 de fevereiro de 2011
Local: Parque da Aclimação – Rua Muniz de Souza, 1119
Início da concentração: 8h
Mais informações:
http://www.institutocanguru.org.br/
http://www.estudandoraras.blogspot.com
estudandoraras@hotmail.com
Assessoria de Imprensa:
Ana Domingues
(11) 8012-8628

4 de fevereiro de 2011 21:18