Recebendo o Vovô...

Amorzinho da mamãe.... é também com muita tristeza que venho escrever pra você, mas preciso que você receba o seu vovô com essa alegria que tinham juntos... Ele nos deixou nesta última sexta-feira, como sabe. Aquele coração enorme.... foi ficando fraquinho...fraquinho... e parou. Sei que vocês dois "bagunceiros", vão alegrar agora as coisas por aí, mas toma conta dele pra não dar muito trabalho pra vovó né! ah! avisa pra ele, que ficaremos bem, mesmo com saudades e que as coisas aos poucos voltarão a seus lugares, como tudo por aqui...Ajuda ele a encontrar a vovó... o tio Sandro...a tia Lala... e não solta a mão da sua irmãzinha Rafa, tá bom?

E a mamãe vai continuar aqui "por enquanto"fazendo sempre tudo que for possível daqui, pra que vocês aí estejam sempre iluminados e cristalinos, e o mais importante...FELIZES, não se preocupem com nossas dores e nossos sofrimentos... levaremos nossa saudade com dignidade ...

muita luz a todos...

Com todo meu amor e do papai também...

... continuamos com muitas saudades suas!

.......mamãe.

Em busca de um pouquinho de conforto...

... Bem... cá estou eu novamente... bem amorzinho... deixa e contar as últimas novidades. A mamãe entrou numa crise depressiva muito violenta!saí um pouco de controle, e não sinto nenhum orgulho disso, mas posso assegurar que não por vontade própria.

Vinha me sentindo muito sozinha, muito esquecida pelo mundo( sem querer parecer dramática)mas uma estranha no ninho, então decidi procurar ajuda, e fui fazer terapia!

Tem sido um tanto difícil pra mim, mas já estou entrando nos eixos. Retomei também a Seara, tenho conversado mais com papai, ele tem me escutado de forma mais amena, apesar de ainda bancar o cabeça dura, de não aceitar ajuda, ele disse que ainda não está preparado para falar de você. Respeitei, e aceitei.

Neste período acho que saí do "prumo"porque mais uma vez me decepcionei com quem eu não esperava, apesar de entende que tenho que ser indiferente à certas atitudes, principalmente se tratando de trabalho, mas sofri.

Agora já estou melhor, tenho sonhado muito com você e isso me faz feliz...

Com amor... mamãe...

1 ano sem você...

Hoje faz 1 ano...
Um ano sem sua alegria,seu sorriso,
Um ano sem seu cheirinho gostoso,
Um ano difícil, cheio de lágrimas,
E muita ...muuuuiiitas saudades de você...
Com todo nosso amor...
Mamãe e papai.

meus novos dias...

...Filhote da mamãe...escrevo pra "conversar" não tenho vindo muito aqui, porque tenho me sentido repetitiva com minas dores...mas quero contar como foi o niver da mamãe, na verdade só me dei conta qdo começaram a surgir ofertas no meu email por causa da data, então faltando uma semana comecei imaginar como seria, e fui me esforçando cada dia que passava, pra não ficar triste.

Chegou o dia... e claro foi um dia como outro qualquer...trabalhei durante o dia, ( em Santos) e no fim de tarde voltei pra São Paulo, queria comemorar com o papai, mas as coisas não saíram como imaginei e sofri por frustração, por falta de amor... por falta de você...e acredite... pedi pra não estar mais aqui...desejei isso com toda minha força...me acalmei...acordei no dia seguinte e fui visitar a tia Pingo em Curitiba,depois de quase desistir de tudo. sobre as nuvens me imaginei mais perto de você, quase conseguia ver seu sorriso desenhado nelas...

Lá estavam todas as titias e primas que você tanto adora!me surpreendi com tanto carinho...fizeram uma festa pra mamãe! com bolo e tudo! estava o perfeito clube da Luluzinha! dançamos bastante, cantamos parabéns! brindamos váaaarias vezes, como um aniversário tem que ser, ALEGRE, engoli minhas tristeza e minhas dores, e penso que encontrei uma forma de resistir neste mundo... procurar sempre por momentos assim... qdo voltei já conseguia cantar!

Então meu amor... foi assim o aniversário da mamãe... por isso vim te contar...

Minhas lembranças????? ah! ainda muito repleta de você...

Com todo meu amor... mamãe...

Yuri...

Olha só que fofura!!!!! este é o Yuri... já com seis meses...Cresceu né filho!!!!!!

o tio Wilson e a Tia Rê, estão numa felicidade só.... também não é pra menos né!nós sabemos bem dessa alegria! e esses cachinhos dourados, me emocionam...

aliás sempre me emociono quando vejo uma criança, porque além de todo encantamento que tenho por elas.. sinto saudades suas... mas tento sempre ficar feliz com a felicidade dos seus pais...

é assim que é... é assim que tem que ser...

Vou continuar pedindo ao papai do céu, que permita a você continuar alegrando nossos sonhos e protegendo essas pessoinhas lindas que ficaram por aqui...

Com amor.... mamãe...

A 6 anos...

.....A 6 anos lembro e relembro do seu primeiro sorriso... e hoje procurei um bolo bem legal pra gente comemorar seu aniversário, e pensei...que tal um bem colorido...

ou um personagem legal...

um cheio de bolas!!!!!!

ou com todas as estrelinhas, que te rodeiam hoje...

mas, na verdade quero mesmo que esteja com muitos amiguinhos....

e assim.... lambuzado de chocolate... porque este é o bolo que mais adora!!!!!!

FELIZ ANIVERSÁRIO!!!!!! meu amor...porque em meu coração você é assim.... ETERNO....

TE AMO..... mamãe...

Muitas Datas...

Henrique....meu amor.... não tenho tido forças pra escrever...veio a páscoa, e minha saudade foi aumentando...foi muito difícil passar a Páscoa sem o meu comedor oficial de chocolate, não tive vontade nem de comprar um bombom, fiquei lembrando na nossa última páscoa, estávamos no hospital lembra? e até lá você comeu muito chocolatinhos... nhá bentas, e até o dedo da mamãe!!!!!!!É.... o mundo perdeu literalmente o sabor...mas fui tocando.... "atolada"de trabalho, mas com pouquíssima qualidade, já que minha concentração em sido zero!os dias se passaram, e veio o aniversário do Padrinho, até fiquei animada, por estar com eles e as nossas fofíssimas Bibica e Luluca! mas caiu na véspera do dia da Mães, e não tive força pra ir... caí numa dor tão profunda . que me tranquei em casa com medo de sair, porque até se eu recebesse uma florzinha que fosse, com o carinho que tivesse, iria me ferir com uma força muito violenta. Assim como os comerciais na TV me faziam chorar, porque já não tinha você...e como tem sido difíceis os meus dias, me senti tão vazia por não ser mais mãe...mas na verdade, sou muito orgulhosa de ter sido "SUA MÃE"... mesmo por pouco tempo, e agradeço muito por ter sido escolhida, e minha dor hoje só não é maior que o meu amor por você...Te amo filho!

Sua SEMPRE mamãe,,,

8 meses...

Meu lindo e eterno amor... já se passaram 8 meses e parece que foi ontem que você se despediu da mamãe e do papai, a saudade de você é tamanha, que dói no peito! sabe meu anjinho...não consigo me ver superando sua ausência... já pensei em até tentar um irmãozinho pra vocês... mas o papai não quer de jeito nenhum... ele não consegue entender, que não quero colocar ninguém no seu lugar ou da sua irmã... mas não me lembro de nenhuma fase na minha vida de ser tão feliz como fui com vocês por perto... e olha que foi tudo muito conturbado pra gente né! mas me sinto tão sozinha...que é pra mim insuportável pensar que viverei assim até encontrar vocês, porque não sei se vou ter que esperar muito...não quero ser ou parecer egoísta, mas você conhece a mamãe né!batalha sempre muito por tudo... fico pensando ... será que você foi embora, porque a mamãe tinha que ficar sozinha com o papai? ou será que foi porque a sua missão aqui com a gente, era de nos fortalecer, pra nunca desistir de tentar.... sei lá ...

O que importa é que a cada dia que passa, fica mais difícil, a saudade aumenta... e o inconformismo se apodera de mim.

Mas o que mais importa é saber, que meu amor por você continua tão intenso , tão imenso, como no dia em que te vi pela primeira vez... e olhar pra você mesmo em fotos, me faz tão feliz quanto no dia dia em que sorriu pela primeira vez pra mim...

Sei que não devia lhe pedir isso... porque é tão pequeninho... mas ajuda a mamãe...filho, a sobreviver sem você...

Te amo meu amor! te amo muito!!!!!

mamãe...

Mais uma despedida.... mais uma etapa...

Oi gu, amadinho ... a mamãe ontem teve um dia muito difícil!!!!a tia Tereza e a tia Nina vieram visitar a mamãe, e pra buscar sua cadeirinha de rodas, ela vai pro Lucas, um garotinho fofo também! sabe filho, foi como se eu estivesse me despedindo de você mais uma vez!a madrinha estava comigo, ela sempre esta, né! mas a cada peça de roupa sua que tirava da gaveta, revivia um lindo dia com você pra cada uma delas, o meu peito sangrava por dentro! depois os brinquedos... ai filhinho! como é difícil pra mamãe...pro papai também.... ele foi no seu quarto antes de sair e conversou tanto com você, claro que você ouviu né!ele sentiu necessidade de dizer que iríamos doar as coisas, não porque queríamos esquecer você, mas porque tinha outros garotinhos e garotinhas precisando de ajuda, como a mamãe fazia qdo vc estava aqui, lembra? e tinha tanta coisa bacana!e sei que ficou feliz em ajudar também...agora vai chegar o frio, e como você estava sempre muito quentinho, muitos outros estarão agora.não vou mentir que a mamãe tem chorado muito.... e tem sofrido muito até então... mas é por sentir mmuita saudade , e isso meu amor a mamãe não consegue controlar.

Assim deixo aqui pra todos o seu sorriso lindo, e todo o meu amor por você...Uma etapa tão dolorosa, quanto necessária.mas tentando fazer o meu melhor...

Sempre sua.... mamãe

Dia Internacional da Mulher...

Não podia deixar de homenagear! a TODAS as mulheres que sobrevivem à todas as dores com

DIGNIDADE... para continuarem seus caminhos...

Por que somos assim..... FORTES!!!!!! sem nunca perder a doçura, e delicadeza de olharmos um mundo assim.... com ....OLHOS DE MULHER...

meu momento...

Já não se encantarão os meus olhos nos teus olhos,
já não se adoçará junto a ti a minha dor.

Mas para onde vá levarei o teu olhar
e para onde caminhes levarás a minha dor.

Fui teu, foste minha. O que mais? Juntos fizemos
uma curva na rota por onde o amor passou.

Fui teu, foste minha. Tu serás daquele que te ame,
daquele que corte na tua chácara o que semeei eu.

Vou-me embora. Estou triste: mas sempre estou triste.
Venho dos teus braços. Não sei para onde vou.

...Do teu coração me diz adeus uma criança.
E eu lhe digo adeus.

Pablo Neruda

6 meses...

Meu amorzinho... desta vez eu demorei um pouco pra escrever. Mas quero que saiba que este último mês as coisas já melhoraram um pouco.porque você sabe que minha maior dificuldade além da saudade que sinto por você, é minha preocupação com o papai.Sabe filho, ele tem se mostrado mais sereno, menos agressivo, quase carinhoso.ele ainda sofre muito, aliás todos nós sofremos muito ainda.esta semana me ligou a tia na Maria lá da http://www.adefav.org.br/

Falamos muito de você, me bateu uma tristeza... e chorei... e quando o papai chegou, chorou comigo. a gente hoje consegue dividir nossas dores, e assim servimos de "muleta"um do outro, o que é muito bom, porque estamos reaprendendo a viver "sozinhos". Ah! filhote o que queria te contar também é do trabalho da mamãe... eu continuo "segurando"nossa bandeira, e tenho feito muitos trabalhos em consultórios e imóveis comerciais, e minha primeira preocupação é sempre providenciar acessibilidade , é ponto de honra pra mim... não posso deixar passar a oportunidade de ajudar a construir dignidade neste mundo, já não vejo como Utopia. sei que esta orgulhoso da mamãe...

e fico feliz em poder ajudar... ontem foi o aniversário da prima Érica, ela fez a festinha com o tema do lazytown, e lá foi a mamãe pra 25, eu e o papai decidimos dar a fantasia da stephanie pra ela, e hoje fiquei sabendo que ela passou a festa inteira com a fantasia , super feliz, e nós não fomos na festinha, não conseguimos ir em nenhuma, por que acho vamos ficar muito tristes, em ir sem você... mas ao menos ela ficou feliz né!

e assim me despeço...

Com todo amor de todos os mundo...

Te amo...

mamãe...

materia importante

São Paulo recebe Segunda Caminhada de Apoio ao
Paciente de Doenças Raras
Evento gratuito comemora o Dia Mundial das Doenças Raras e discute temas relacionados à
desigualdade na saúde
Dia 28 de fevereiro é reconhecido internacionalmente como a data em que se mobiliza a sociedade em
torno de ações em prol das doenças raras. Para comemorar, no dia 27 de fevereiro (domingo) será realizada,
no Parque da Aclimação – SP –, a Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras. Com
estimativa de receber duas mil pessoas, o evento reúne governo, sociedade, universidades e empresas
farmacêuticas para apoiar a melhora do bem-estar de pacientes com doenças raras e suas famílias, apoiando
a pesquisa, discutindo políticas públicas e cooperação internacional e também conscientização da população
em geral. Neste ano, a Caminhada aborda o tema “Desigualdade na Saúde”.
O evento acontecerá durante o dia e terá a presença de 70 associações que estarão no local com
material informativo, além de atrações culturais, musicais e lúdicas, caminhadas, workshop e seminários
práticos.
Dra. Cecília Micheletti, médica pediatra e delegada brasileira da Fundação GEISER (Grupo de Enlace,
Investigacion y Soporte de Enfermidades Raras de Latino América), participa da organização da Caminhada e
afirma que celebrar esta data é de extrema importância. “O diagnóstico das doenças raras muitas vezes é
feito tardiamente, pois o conhecimento sobre elas é pouco tanto na sociedade como na própria comunidade
médica. Há pouca investigação, faltam de verbas e políticas públicas. Discutir estes aspectos é fundamental
para que sejam possíveis melhorias no tratamento dessas doenças”.
São consideradas doenças raras aquelas que afetam um pequeno número de pessoas, numa
frequência de 1 em cada 2 mil. Cerca de 80% dos casos são de origem genética. Já se tem conhecimento de
cerca de sete mil doenças raras que afetam de seis a oito por cento da população mundial. A Dra. Cecília
Micheletti acredita que o grande desafio é alcançar a igualdade no atendimento. “Nós não temos na rede
pública nem mesmo a regulamentação do médico geneticista, o que dificulta o diagnóstico e, por
consequência, o tratamento. Muitas vezes até mesmo o profissional de saúde não tem informações sobre
algumas dessas enfermidades”.
A organização do evento é do Instituto Oriente Ocidente , GEDR – Grupo de Estudos de Doenças Raras
– e do Instituto Canguru, com apoio da ABG (Aliança Brasileira de Genética), da SBGM (Sociedade Brasileira
de Genética Médica) do Fórum de Portadores de Patologias do Estado de São Paulo , da Secretaria Municipal
da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, da Eurordis e da Fundação GEISER (Grupo de Enlace,
Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino América).
Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras
Data: 27 de fevereiro de 2011
Local: Parque da Aclimação – Rua Muniz de Souza, 1119
Início da concentração: 8h
Mais informações:
http://www.institutocanguru.org.br/
http://www.estudandoraras.blogspot.com
estudandoraras@hotmail.com
Assessoria de Imprensa:
Ana Domingues
(11) 8012-8628

4 de fevereiro de 2011 21:18

mais um dedinho de prosa...

Meu amor.... a mamãe teve uma semana muito difícil, no trabalho. Tem dias ou semanas que são asim mesmo né! mas estou tão triste! porque eu trabalho tanto, pra sobreviver, e tentar superar a falta que você me faz, mas as vezes as pessoas são cruéis comigo, e já não tenho você aqui pra abraçar e fazer sumir todas as dificuldades que aparecem...o papai????? ele está sempre tão ocupado, tão triste, tão infeliz... que sempre tenho a impressão de que ele nem mesmo me enxerga, mesmo estando sempre ao lado dele. ..... me sinto tão só.... agora estou aqui , chorando eu confesso.mas prometo que amanhã estarei melhor. vou tentar dormir e sonhar com você.....

Muitas..... muitas ....... muitas ......... saudades meu amor!!!!!!

mamae..........

Um dedinho de prosa...

Filhinho meu... tenho sentido saudades...ontem fui na seara e encontrei com o tio walter, ele perguntou pelo papai, e falou que devemos continuar vibrando muito por ele, eu juro que tenho feito isso incessantemente. Mas hj resolvi escrever pra te contar que ele tem se mostrado menos agressivo, ainda está longe de ser carinhoso como ele é, mas já consigo vizualizar melhoras no seu comportamento...ele já esboçou sorrisos...e até me chamou de amor, meio sem querer eu acho, talvez pelo hábito sei lá, mas gostei de ouvir.Amanhã tenho o Tio Abes, estou com um pouquinho de medo de ir sozinha.mas vou mesmo assim.

Ontem fizemos um passeio pelo shopping, e lembramos sempre de você, e eu sempre tenho a sensação de que te deixei em algum lugar e que já está na hora de lhe buscar... será????

Com amor ....mamãe...

5 meses...

Filhinho... o que posso dizer destes últimos 5 meses sem você....

Que assim como no mês passado, nossa vida tem continuado... eu trabalhando muito...o papai ainda revoltadíssimo, super pra baixo...

Mas filhote queria que soubesse que conseguimos doar uma de suas cadeiras, a que estava na casa da vovó, aliás ela chorou muito quando fez isso.Mas sua cadeirinha esta sendo reformada para uma menininha de 8 anos chamada Alanis, ela também tem paralisia cerebral, e eu não sei se ela tem papai e mamãe, sabe filho! ela mora num abrigo chamado "Mensageiros da Luz". a mamãe conversou com a T.O.( terapeuta ocupacional) dela, que me informou que é difícil eles receberem cadeiras como a sua, já com adaptações, eles até recebem bastante, daquelas comuns, mas a gente sabe que elas não servem pra crianças né! entao eles ficaram bem satisfeitos e eu muito feliz em saber do valor que isso tem pra Alanis, quem sabe agora ela vai poder passear bastante também né! pq lá eles também tem uma perua como o Atende, mas tem que ter a cadeirinha senão fica perigoso... Achei que você ficaria feliz também em ajudá-la. Ah! seus sapatinhos foram pro seu amiguinho Gui, lembra dele? o guilherme da Tia Vilma, aquele que ficava puxando sua cadeira pra que vc pudesse brincar com ele? dei também alguns dos seus carrinhos pra ele levar na cadeira pra brincar, a tia Vilma disse que ele adorou!

também fiquei feliz!

Com amor... mamãe

VAGAS PARA DEFICIENTES

Avape com vagas para atendimento

Publicado em 04/01/2011 por Redação

Vagas são para teleatendimento receptivo em São Bernardo do Campo. Associação não pede experiência em atendimento

De acordo com o Censo de 2000, realizado pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), no Brasil 14,5% da população possui algum tipo de deficiência, ou seja, cerca de 27 milhões de pessoas. O mesmo estudo apontou que, deste número, apenas nove milhões são atuantes.

Para incentivar a colocação profissional, a Avape, Associação para Valorização de Pessoas com Deficiência, reconhecida pelo seu trabalho nas áreas de prevenção, diagnóstico e reabilitação clínica e profissional das pessoas com todos os tipos de deficiência, do recém-nascido ao idoso, está com vagas abertas para pessoas com deficiência que tenham interesse em atuar em teleatendimento receptivo em São Bernardo do Campo e não é preciso comprovar experiência em atendimento.

Vagas para teleatendimento receptivo na Avape
Requisitos: pessoas com deficiência com 2º grau completo ou finalizando, agilidade na digitação e conhecimentos básicos do pacote Office
Local de trabalho: São Bernardo do Campo
Horário de trabalho: Jornada de 6h20min, de segunda a sábado
Contratação CLT + vale-transporte, kit lanche e convênio médico
Salário: R$ 840,00

Aos interessados, enviar currículo para Ana Carolina Cruz
E-mail: ana.cruz@avape.org.br
Telefone para informações: (11) 4993-9200

Outras vagas estão disponíveis no site www.avape.org.br

2011

Que 2011 seja um ano FLEXÍVEL... para se adaptar às necessidades e sonhos de cada um...