Já não se encantarão os meus olhos nos teus olhos,
já não se adoçará junto a ti a minha dor.
Mas para onde vá levarei o teu olhar
e para onde caminhes levarás a minha dor.
Fui teu, foste minha. O que mais? Juntos fizemos
uma curva na rota por onde o amor passou.
Fui teu, foste minha. Tu serás daquele que te ame,
daquele que corte na tua chácara o que semeei eu.
Vou-me embora. Estou triste: mas sempre estou triste.
Venho dos teus braços. Não sei para onde vou.
...Do teu coração me diz adeus uma criança.
E eu lhe digo adeus.
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segunda-feira, 28 de fevereiro de 2011
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domingo, 20 de fevereiro de 2011
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sábado, 5 de fevereiro de 2011
materia importante
São Paulo recebe Segunda Caminhada de Apoio ao
Paciente de Doenças Raras
Evento gratuito comemora o Dia Mundial das Doenças Raras e discute temas relacionados à
desigualdade na saúde
Dia 28 de fevereiro é reconhecido internacionalmente como a data em que se mobiliza a sociedade em
torno de ações em prol das doenças raras. Para comemorar, no dia 27 de fevereiro (domingo) será realizada,
no Parque da Aclimação – SP –, a Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras. Com
estimativa de receber duas mil pessoas, o evento reúne governo, sociedade, universidades e empresas
farmacêuticas para apoiar a melhora do bem-estar de pacientes com doenças raras e suas famílias, apoiando
a pesquisa, discutindo políticas públicas e cooperação internacional e também conscientização da população
em geral. Neste ano, a Caminhada aborda o tema “Desigualdade na Saúde”.
O evento acontecerá durante o dia e terá a presença de 70 associações que estarão no local com
material informativo, além de atrações culturais, musicais e lúdicas, caminhadas, workshop e seminários
práticos.
Dra. Cecília Micheletti, médica pediatra e delegada brasileira da Fundação GEISER (Grupo de Enlace,
Investigacion y Soporte de Enfermidades Raras de Latino América), participa da organização da Caminhada e
afirma que celebrar esta data é de extrema importância. “O diagnóstico das doenças raras muitas vezes é
feito tardiamente, pois o conhecimento sobre elas é pouco tanto na sociedade como na própria comunidade
médica. Há pouca investigação, faltam de verbas e políticas públicas. Discutir estes aspectos é fundamental
para que sejam possíveis melhorias no tratamento dessas doenças”.
São consideradas doenças raras aquelas que afetam um pequeno número de pessoas, numa
frequência de 1 em cada 2 mil. Cerca de 80% dos casos são de origem genética. Já se tem conhecimento de
cerca de sete mil doenças raras que afetam de seis a oito por cento da população mundial. A Dra. Cecília
Micheletti acredita que o grande desafio é alcançar a igualdade no atendimento. “Nós não temos na rede
pública nem mesmo a regulamentação do médico geneticista, o que dificulta o diagnóstico e, por
consequência, o tratamento. Muitas vezes até mesmo o profissional de saúde não tem informações sobre
algumas dessas enfermidades”.
A organização do evento é do Instituto Oriente Ocidente , GEDR – Grupo de Estudos de Doenças Raras
– e do Instituto Canguru, com apoio da ABG (Aliança Brasileira de Genética), da SBGM (Sociedade Brasileira
de Genética Médica) do Fórum de Portadores de Patologias do Estado de São Paulo , da Secretaria Municipal
da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, da Eurordis e da Fundação GEISER (Grupo de Enlace,
Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino América).
Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras
Data: 27 de fevereiro de 2011
Local: Parque da Aclimação – Rua Muniz de Souza, 1119
Início da concentração: 8h
Mais informações:
http://www.institutocanguru.org.br/
http://www.estudandoraras.blogspot.com
estudandoraras@hotmail.com
Assessoria de Imprensa:
Ana Domingues
(11) 8012-8628- 4 de fevereiro de 2011 21:18
sexta-feira, 4 de fevereiro de 2011
mais um dedinho de prosa...
![](https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjrgg68i2PVfYEfbVpJ9eM6ttBekeEcUd-32UGIk076f963rxxxnjIJOBU7nLknlKuiWRuCRBgpGK9d9h_FCViyYXT-9jh5vJhiTNbIJXw3UA5GR1MQpgZSFUzRVU_KCzYdb2IHfVscVqE/s400/Foto%2528169%2529+%25281%2529.jpeg)
Meu amor.... a mamãe teve uma semana muito difícil, no trabalho. Tem dias ou semanas que são asim mesmo né! mas estou tão triste! porque eu trabalho tanto, pra sobreviver, e tentar superar a falta que você me faz, mas as vezes as pessoas são cruéis comigo, e já não tenho você aqui pra abraçar e fazer sumir todas as dificuldades que aparecem...o papai????? ele está sempre tão ocupado, tão triste, tão infeliz... que sempre tenho a impressão de que ele nem mesmo me enxerga, mesmo estando sempre ao lado dele. ..... me sinto tão só.... agora estou aqui , chorando eu confesso.mas prometo que amanhã estarei melhor. vou tentar dormir e sonhar com você.....