Mais uma despedida.... mais uma etapa...

Oi gu, amadinho ... a mamãe ontem teve um dia muito difícil!!!!a tia Tereza e a tia Nina vieram visitar a mamãe, e pra buscar sua cadeirinha de rodas, ela vai pro Lucas, um garotinho fofo também! sabe filho, foi como se eu estivesse me despedindo de você mais uma vez!a madrinha estava comigo, ela sempre esta, né! mas a cada peça de roupa sua que tirava da gaveta, revivia um lindo dia com você pra cada uma delas, o meu peito sangrava por dentro! depois os brinquedos... ai filhinho! como é difícil pra mamãe...pro papai também.... ele foi no seu quarto antes de sair e conversou tanto com você, claro que você ouviu né!ele sentiu necessidade de dizer que iríamos doar as coisas, não porque queríamos esquecer você, mas porque tinha outros garotinhos e garotinhas precisando de ajuda, como a mamãe fazia qdo vc estava aqui, lembra? e tinha tanta coisa bacana!e sei que ficou feliz em ajudar também...agora vai chegar o frio, e como você estava sempre muito quentinho, muitos outros estarão agora.não vou mentir que a mamãe tem chorado muito.... e tem sofrido muito até então... mas é por sentir mmuita saudade , e isso meu amor a mamãe não consegue controlar.

Assim deixo aqui pra todos o seu sorriso lindo, e todo o meu amor por você...Uma etapa tão dolorosa, quanto necessária.mas tentando fazer o meu melhor...

Sempre sua.... mamãe

Dia Internacional da Mulher...

Não podia deixar de homenagear! a TODAS as mulheres que sobrevivem à todas as dores com

DIGNIDADE... para continuarem seus caminhos...

Por que somos assim..... FORTES!!!!!! sem nunca perder a doçura, e delicadeza de olharmos um mundo assim.... com ....OLHOS DE MULHER...

meu momento...

Já não se encantarão os meus olhos nos teus olhos,
já não se adoçará junto a ti a minha dor.

Mas para onde vá levarei o teu olhar
e para onde caminhes levarás a minha dor.

Fui teu, foste minha. O que mais? Juntos fizemos
uma curva na rota por onde o amor passou.

Fui teu, foste minha. Tu serás daquele que te ame,
daquele que corte na tua chácara o que semeei eu.

Vou-me embora. Estou triste: mas sempre estou triste.
Venho dos teus braços. Não sei para onde vou.

...Do teu coração me diz adeus uma criança.
E eu lhe digo adeus.

Pablo Neruda

6 meses...

Meu amorzinho... desta vez eu demorei um pouco pra escrever. Mas quero que saiba que este último mês as coisas já melhoraram um pouco.porque você sabe que minha maior dificuldade além da saudade que sinto por você, é minha preocupação com o papai.Sabe filho, ele tem se mostrado mais sereno, menos agressivo, quase carinhoso.ele ainda sofre muito, aliás todos nós sofremos muito ainda.esta semana me ligou a tia na Maria lá da http://www.adefav.org.br/

Falamos muito de você, me bateu uma tristeza... e chorei... e quando o papai chegou, chorou comigo. a gente hoje consegue dividir nossas dores, e assim servimos de "muleta"um do outro, o que é muito bom, porque estamos reaprendendo a viver "sozinhos". Ah! filhote o que queria te contar também é do trabalho da mamãe... eu continuo "segurando"nossa bandeira, e tenho feito muitos trabalhos em consultórios e imóveis comerciais, e minha primeira preocupação é sempre providenciar acessibilidade , é ponto de honra pra mim... não posso deixar passar a oportunidade de ajudar a construir dignidade neste mundo, já não vejo como Utopia. sei que esta orgulhoso da mamãe...

e fico feliz em poder ajudar... ontem foi o aniversário da prima Érica, ela fez a festinha com o tema do lazytown, e lá foi a mamãe pra 25, eu e o papai decidimos dar a fantasia da stephanie pra ela, e hoje fiquei sabendo que ela passou a festa inteira com a fantasia , super feliz, e nós não fomos na festinha, não conseguimos ir em nenhuma, por que acho vamos ficar muito tristes, em ir sem você... mas ao menos ela ficou feliz né!

e assim me despeço...

Com todo amor de todos os mundo...

Te amo...

mamãe...

materia importante

São Paulo recebe Segunda Caminhada de Apoio ao
Paciente de Doenças Raras
Evento gratuito comemora o Dia Mundial das Doenças Raras e discute temas relacionados à
desigualdade na saúde
Dia 28 de fevereiro é reconhecido internacionalmente como a data em que se mobiliza a sociedade em
torno de ações em prol das doenças raras. Para comemorar, no dia 27 de fevereiro (domingo) será realizada,
no Parque da Aclimação – SP –, a Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras. Com
estimativa de receber duas mil pessoas, o evento reúne governo, sociedade, universidades e empresas
farmacêuticas para apoiar a melhora do bem-estar de pacientes com doenças raras e suas famílias, apoiando
a pesquisa, discutindo políticas públicas e cooperação internacional e também conscientização da população
em geral. Neste ano, a Caminhada aborda o tema “Desigualdade na Saúde”.
O evento acontecerá durante o dia e terá a presença de 70 associações que estarão no local com
material informativo, além de atrações culturais, musicais e lúdicas, caminhadas, workshop e seminários
práticos.
Dra. Cecília Micheletti, médica pediatra e delegada brasileira da Fundação GEISER (Grupo de Enlace,
Investigacion y Soporte de Enfermidades Raras de Latino América), participa da organização da Caminhada e
afirma que celebrar esta data é de extrema importância. “O diagnóstico das doenças raras muitas vezes é
feito tardiamente, pois o conhecimento sobre elas é pouco tanto na sociedade como na própria comunidade
médica. Há pouca investigação, faltam de verbas e políticas públicas. Discutir estes aspectos é fundamental
para que sejam possíveis melhorias no tratamento dessas doenças”.
São consideradas doenças raras aquelas que afetam um pequeno número de pessoas, numa
frequência de 1 em cada 2 mil. Cerca de 80% dos casos são de origem genética. Já se tem conhecimento de
cerca de sete mil doenças raras que afetam de seis a oito por cento da população mundial. A Dra. Cecília
Micheletti acredita que o grande desafio é alcançar a igualdade no atendimento. “Nós não temos na rede
pública nem mesmo a regulamentação do médico geneticista, o que dificulta o diagnóstico e, por
consequência, o tratamento. Muitas vezes até mesmo o profissional de saúde não tem informações sobre
algumas dessas enfermidades”.
A organização do evento é do Instituto Oriente Ocidente , GEDR – Grupo de Estudos de Doenças Raras
– e do Instituto Canguru, com apoio da ABG (Aliança Brasileira de Genética), da SBGM (Sociedade Brasileira
de Genética Médica) do Fórum de Portadores de Patologias do Estado de São Paulo , da Secretaria Municipal
da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, da Eurordis e da Fundação GEISER (Grupo de Enlace,
Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino América).
Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras
Data: 27 de fevereiro de 2011
Local: Parque da Aclimação – Rua Muniz de Souza, 1119
Início da concentração: 8h
Mais informações:
http://www.institutocanguru.org.br/
http://www.estudandoraras.blogspot.com
estudandoraras@hotmail.com
Assessoria de Imprensa:
Ana Domingues
(11) 8012-8628

4 de fevereiro de 2011 21:18

mais um dedinho de prosa...

Meu amor.... a mamãe teve uma semana muito difícil, no trabalho. Tem dias ou semanas que são asim mesmo né! mas estou tão triste! porque eu trabalho tanto, pra sobreviver, e tentar superar a falta que você me faz, mas as vezes as pessoas são cruéis comigo, e já não tenho você aqui pra abraçar e fazer sumir todas as dificuldades que aparecem...o papai????? ele está sempre tão ocupado, tão triste, tão infeliz... que sempre tenho a impressão de que ele nem mesmo me enxerga, mesmo estando sempre ao lado dele. ..... me sinto tão só.... agora estou aqui , chorando eu confesso.mas prometo que amanhã estarei melhor. vou tentar dormir e sonhar com você.....

Muitas..... muitas ....... muitas ......... saudades meu amor!!!!!!

mamae..........

Um dedinho de prosa...

Filhinho meu... tenho sentido saudades...ontem fui na seara e encontrei com o tio walter, ele perguntou pelo papai, e falou que devemos continuar vibrando muito por ele, eu juro que tenho feito isso incessantemente. Mas hj resolvi escrever pra te contar que ele tem se mostrado menos agressivo, ainda está longe de ser carinhoso como ele é, mas já consigo vizualizar melhoras no seu comportamento...ele já esboçou sorrisos...e até me chamou de amor, meio sem querer eu acho, talvez pelo hábito sei lá, mas gostei de ouvir.Amanhã tenho o Tio Abes, estou com um pouquinho de medo de ir sozinha.mas vou mesmo assim.

Ontem fizemos um passeio pelo shopping, e lembramos sempre de você, e eu sempre tenho a sensação de que te deixei em algum lugar e que já está na hora de lhe buscar... será????

Com amor ....mamãe...

5 meses...

Filhinho... o que posso dizer destes últimos 5 meses sem você....

Que assim como no mês passado, nossa vida tem continuado... eu trabalhando muito...o papai ainda revoltadíssimo, super pra baixo...

Mas filhote queria que soubesse que conseguimos doar uma de suas cadeiras, a que estava na casa da vovó, aliás ela chorou muito quando fez isso.Mas sua cadeirinha esta sendo reformada para uma menininha de 8 anos chamada Alanis, ela também tem paralisia cerebral, e eu não sei se ela tem papai e mamãe, sabe filho! ela mora num abrigo chamado "Mensageiros da Luz". a mamãe conversou com a T.O.( terapeuta ocupacional) dela, que me informou que é difícil eles receberem cadeiras como a sua, já com adaptações, eles até recebem bastante, daquelas comuns, mas a gente sabe que elas não servem pra crianças né! entao eles ficaram bem satisfeitos e eu muito feliz em saber do valor que isso tem pra Alanis, quem sabe agora ela vai poder passear bastante também né! pq lá eles também tem uma perua como o Atende, mas tem que ter a cadeirinha senão fica perigoso... Achei que você ficaria feliz também em ajudá-la. Ah! seus sapatinhos foram pro seu amiguinho Gui, lembra dele? o guilherme da Tia Vilma, aquele que ficava puxando sua cadeira pra que vc pudesse brincar com ele? dei também alguns dos seus carrinhos pra ele levar na cadeira pra brincar, a tia Vilma disse que ele adorou!

também fiquei feliz!

Com amor... mamãe

VAGAS PARA DEFICIENTES

Avape com vagas para atendimento

Publicado em 04/01/2011 por Redação

Vagas são para teleatendimento receptivo em São Bernardo do Campo. Associação não pede experiência em atendimento

De acordo com o Censo de 2000, realizado pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), no Brasil 14,5% da população possui algum tipo de deficiência, ou seja, cerca de 27 milhões de pessoas. O mesmo estudo apontou que, deste número, apenas nove milhões são atuantes.

Para incentivar a colocação profissional, a Avape, Associação para Valorização de Pessoas com Deficiência, reconhecida pelo seu trabalho nas áreas de prevenção, diagnóstico e reabilitação clínica e profissional das pessoas com todos os tipos de deficiência, do recém-nascido ao idoso, está com vagas abertas para pessoas com deficiência que tenham interesse em atuar em teleatendimento receptivo em São Bernardo do Campo e não é preciso comprovar experiência em atendimento.

Vagas para teleatendimento receptivo na Avape
Requisitos: pessoas com deficiência com 2º grau completo ou finalizando, agilidade na digitação e conhecimentos básicos do pacote Office
Local de trabalho: São Bernardo do Campo
Horário de trabalho: Jornada de 6h20min, de segunda a sábado
Contratação CLT + vale-transporte, kit lanche e convênio médico
Salário: R$ 840,00

Aos interessados, enviar currículo para Ana Carolina Cruz
E-mail: ana.cruz@avape.org.br
Telefone para informações: (11) 4993-9200

Outras vagas estão disponíveis no site www.avape.org.br

2011

Que 2011 seja um ano FLEXÍVEL... para se adaptar às necessidades e sonhos de cada um...

Um novo AMIGO... Yuri...

Meu amado filhinho ... estou escrevendo pra te apresentar um novo amiguinho, este é o Yuri, filhinho do Tio Wilson e a Tia Rê, ele não é lindo! agora vc já conhece, então dá uma forcinha pro anjinho da guarda dele, ficar "esperto" e se puder...pode ajudar a tomar conta dele também, viu!!!!!

Que eles sejam muito felizes, como nós fomos...

Com amor... mamãe...

FELIZ NATAL...

Onde você estiver... não se esqueça de mim...

Te amo filho....

Para meu filho querido.... e todas as crianças "diferentes"

É claro que vamos sempre amá-los mmmmmuuuiiiiitttttoooooo..... TODOS ELES!!!!!!!

Hoje...

Hoje filho, a mamãe foi até o shopping comprar umas coisinhas pra vovó! ai encontrei o Nicolas, um garotinho que também tem paralisia Cerebral, estava na sua super cadeira com seu papai, sua mamãe, e uma irmazinha...Passei por ele primeira vez, e claro fiquei olhando a alegria dele de longe. Mas aí ele passou por mim outra vez e não resisti.... fui até ele, segurei sua mãozinha, e beijei tanto ele sabe filho! ele fez uma festa pra mim, gargalhava igual você, fiquei lá brincando com ele, até me dar conta que os pais queriam sair né! mas foram muito simpáticos comigo, aí eu disse que tive você.acho que entenderam, então beijei ele mais uma vez e disse que ele era muito lindo, mas me dirigi a irmazinha dele e também disse que ela era linda, ela abriu um sorrizão, e eu vim embora, fiquei feliz por poder me aproximar deles...

E com muitas saudades sua! lembrei tanto dos nossos passeios com aquele bolo gostoso...e a espuminha de café...

Te amo muito.... Mamãe.

4 meses..//carta para meu filho...

.....Já se passaram quatro meses, desde que você foi embora...

Neste período, sofremos muito, nos revoltamos muito, trabalhei muito, pra não ver o tempo passar. Sabe filho, tem sido muito difícil retomarmos nossa vida sem você. Ainda tento a cada dia doar seus brinquedinhos, suas coisas, porque sei que podem ser muito úteis pra muitas outras crianças. mas confesso que ainda não consigo. O papai se entregou numa raiva que nem ele mesmo sabe de quê , nem de quem. Não consegui leva-lo pra conversar com a tia Rosane*, sei que ia fazer bem pra ele, porque ela sempre ajudou muito a mamãe, lembra? ele foi parar no hospital neste dia 9/11, não aguentou a tristeza da data, mas ao menos aceitou tomar o remédio,não fique triste viu! ele não faz por mal!só não sabe lidar com tanta dor. A vovó também ainda chora muito, mas tenho tentado ajudá-la como posso. E eu, tenho chorado muito com meus travesseiros, e só com eles! ainda me sinto muito só com minhas dores, minhas saudades... Tenho ido ver o tio Walter**, e recebi seu recadinho através dele, e sei que está bem. tenho recebido tratamento sempre que posso, me sinto bem quando isso é possível, te sinto mais perto! A vida tem seguido o seu curso, e a nossa vai seguindo assim meio torta, meio confusa, meio vazia, com muitas saudades, mas temos algo que nos alegrará pra sempre, a lembrança do seu sorriso, de suas gargalhadas, de suas bagunças... do seu amor por nós...

"com muitas saudades.... com muito amor.... sua SEMPRE

mamãe....."

*psicologa

** instituição espírita que frequento

Visitando sua escolinha...Seus amiguinhos...

.....Oi filhinho!!!!!!que saudades....hoje tomei coragem e fui até sua escolinha, sabe filho...continua tudo lá igualzinho, o tio Jô sempre esperando na porta com a mesma alegria, as plantinhas do muro vivo cresceram...A tia Su falou de você com muito carinho e a tia Josi também, lembra que você vivia no colo dela? pois é o colinho dela acho que continua bom, viu! tinha uma disputa entre os fofuchinhos... ganhei abraços do tio Jô, da Tia Jack, do tia Su e da Tia Josi. Eu fui lá e levei os seus uniformes, para deixar lá na escola, pra caso um amiguinho se sujar, tem sempre um reserva... você pelo menos vivia com uniforme emprestado né, bagunceiro! então filho... acho que lá e o lugar certo pra eles , aliás era um lugar que você simplesmente amava ficar. Ah! Filho, a mamãe viu também a Helena, puxa ela cresceu, e lembrou de você, tá uma mocinha a sua amiga, de cabelinho comprido e até de saia. rsrsrsrsrs! uma graça. Ganhei tantos beijinhos e abracinhos daquela criançada.... e fiquei com tanta saudade de você meu amor.... que tive que escrever.

Hoje também encontrei um garotinho numa cadeirinha, lá no metrô, ele vinha com os bracinhos abertos querendo abraçar todo mundo, me lembrou tanto você, porque ele também tinha um boné estiloso e um óculos de sol, porque estava um calor e um sol de rachar!!!!! parei e fiquei de longe olhando pra ele com sua mamãe até sumirem na multidão...

...Chorei muito de saudades....

Com amor....mamãe...

//Um site legal pra quem curte esportes especiais...

http://www.vidas.org.br/index.php

Este é um site bem bacana pra quem curte esportes ...conheça um pouquinho da História

e divulguem!!!!!! Certamente há muitas pessoas precisando de um local como este!!!!

Grande Beijo!

Quem somos

A VIDAS nasceu…

… diante da dificuldade de uma mãe, Patrícia Goloni Lolo, em achar um local adequado para o Gabriel, seu filho de 9 anos que tem uma deficiência física, praticar esportes.

… por saber o quanto a convivência social é importante na formação do indivíduo.

… por acreditar no esporte como agente transformador e potencializador das várias capacidades humanas.

… como consequência de um importante (e afetivo) relacionamento das pessoas idealizadoras do projeto com o Colégio Bandeirantes. É no Bandeirantes que as atividades são realizadas aos sábados à tarde, das 13h00 às 15h30.

A ONG VIDAS foi criada para proporcionar a criança e adolescente com deficiência física, oportunidades de socialização e desenvolvimento, por meio da prática de atividade física, esportiva, de convivência e de lazer, visando formar cidadãos independentes e integrados.

Mas também pensamos nos pais e familiares. Promoveremos atividades de sensibilização e convivência, tais como oficinas de artesanato, teatro, música, psicodrama e história da arte, aulas de yoga e expressão corporal, grupos de discussão e trocas de experiência, palestras, e várias outras atividades.

A VIDAS conta com o apoio do Colégio Bandeirantes e com a colaboração de vários professores, funcionários e alunos do Band. As atividades são no próprio colégio, que fica próximo ao Metrô Paraíso (Rua Estela, 268), aos sábados à tarde.

Staff

Presidente: Patrícia Goloni Lolo
Vice-Presidente: Claudia Cristina Sacardo
Diretor de Esportes: Paulo Alexandre de Godoi
Conselho fiscal: Gleney Andreotti Lolo, Breno Siviero Mendes e Fábio Massaru Gondo

//É verdade!

Trem chegando e passageiros se preparando para embarcar em estacao do metro de SP

É verdade! nosso sonho de consumo esta se tornando realidade meu anjinho,lembra quando esperávamos ansiosos pra passearmos pra todo lado de metro? pois é, estão ficando prontos os elevadores.Hoje a mamão foi naquele lugar onde as abelhinhas picam a gente, sabe? passei naquela salinha com um monte de desenhos legais, senti saudades...fiquei triste.Na volta, encontrei uma menininha linda toda sorridente no metrô, ela tinha também uma cadeirinha bacana e uma mamãe muito orgulhosa do lado.

Eu sei que já não poderemos passear juntos, mas ainda assim fico feliz por que outros farão, né!

Passei pra te contar as novidades, e dar estas noticias para nossos amigos.

com todo amor..

Mamãe...

Novos equipamentos fazem parte do projeto de adequação das estações

O Metrô entregou 10 novos equipamentos de circulação, sendo nove plataformas elevatórias verticais (PEV), nas estações Jabaquara, Conceição, Santa Cruz, Ana Rosa e Liberdade; e um elevador na Estação Sé. As estações contempladas com esses elevadores fazem parte da Linha 1-Azul, construídas na década de 70, antes da obrigatoriedade de prover condições de acessibilidade a pessoas com deficiência em edificações de uso público.

Dezoito equipamentos – nove elevadores e nove plataformas elevatórias, incluindo estes novos – já foram instalados e entregues à população. Como parte do projeto de adequação das estações, ainda está prevista a instalação de 25 PEVs e 20 elevadores especiais. A estimativa é que até o final deste ano todas as 55 estações do Metrô sejam plenamente acessíveis a pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida.

“Com os novos equipamentos, as pessoas com mobilidade reduzida terão mais autonomia durante a utilização do sistema metroviário, desde o acesso até a plataforma”, afirma o gerente de Operações do Metrô, Wilmar Fratini.

A PEV é uma versão simplificada do elevador tradicional: dotada de modernos dispositivos de segurança, se movimenta somente quando todos os procedimentos operacionais são cumpridos. O acesso às plataformas e aos elevadores do Metrô possui sinalização tátil e visual em todas as estações.

Plano de investimentos
Para garantir a plena acessibilidade, o Metrô de São Paulo estabeleceu um planejamento de investimentos para a conclusão de todas as intervenções necessárias, que incluem, além da instalação de elevadores e plataformas elevatórias: instalação de piso tátil; modificação, instalação e adequação de escadas rolantes; instalação, pelo Centro de Controle Operacional (CCO), de sistema de monitoramento de pessoas com mobilidade reduzida; instalação de sinalização visual nos degraus das escadas e nas plataformas das estações; substituição dos corrimão das rampas e escadas fixas; adequação dos sanitários públicos; instalação de bancos para obesos nos trens e plataformas; e implementação de telefones acessíveis para pessoas surdas e cadeirantes, entre outras ações.

Além das obras e equipamentos, o Metrô tem investido continuamente na capacitação dos funcionários. Nos últimos dois anos, foram requalificados aproximadamente 4.200 funcionários para atendimento, condução e auxílio a pessoas com deficiência ou com mobilidade reduzida.

As novas estações, projetadas ou em construção, já contemplam todos os elementos necessários à acessibilidade, em conformidade com a legislação e as normas técnicas vigentes.

Fonte: http://www.cavenaghi.com.br/acontece/detalhes.asp?id=49

Publicado em sábado, fevereiro 6th, 2010 - 10:26 e classificado em + NOTÍCIAS, Acessibilidade. Você pode acompanhar os comentários sobre esta publicação agregando este RSS 2.0 feed.

3 meses...

Hoje esta fazendo tres meses que vivo sem você...

Sabe filhote, eu sei que tem escutado toda as coisas que converso contigo, e tenho conversado muito, acho que é pra diminuir a saudade. Percebo que a vida de todos nós aqui, vem seguindo seu curso, é claro que pra mim é um curso diferente de tudo que tínhamos até este momento e confesso que ainda me encontro totalmente sem rumo.Mas hoje deixo este video ( que aliás vc adorava esta música!) que exemplifica tudo o que foi sua passagem aqui com a gente, e nos identificamos hoje com o ultimo refrão "QUE DESCOLORIRÁ...."

Com toda minha saudade, e todo amor de minha alma...

Mamãe...

Um abraço da Madrinha...com os rapazes e chameguinho...

Um abraço bem apertado da madrinha, aliás ... ninguém resistia a este abraço...

fazendo parte de todos nossos momentos...o homenzinho mais lindo da turma!

E um chamego da prima Giuju